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鄒教授，好巧，您也在??！|病友作品
阿東。漸凍癥病友，熱愛文學(xué)，堅(jiān)持用眼控儀撰寫文章鼓勵(lì)病人。自左起：東方絲雨理事長助理嚴(yán)軍、漸凍人聯(lián)盟QQ群管理員堅(jiān)守、本文作者阿東。2012年的記憶，比較奇怪的十一分清楚，可能是因?yàn)槲以卺t(yī)院遇見了奇怪的何醫(yī)生，給我奇怪的三個(gè)字母：ALS。 漸凍人的身份被坐實(shí)后，生活…[詳情]
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東方絲雨成功入選2020北京公益慈善匯展
熱烈祝賀北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心成功入選北京公益慈善會(huì)展?！啊哆\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》編寫出版”、“關(guān)愛漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)”兩個(gè)項(xiàng)目獲得專家推薦。[詳情]
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中心副主任林莉出席2020年中國罕見病大會(huì)
2020年10月24日至25日，我中心受邀出席在京舉辦的“2020年中國罕見病大會(huì)”，并在大會(huì)現(xiàn)場就“如何在罕見病藥物與研發(fā)領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)彎道超車”與嘉賓進(jìn)行研討與交流。[詳情]
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2020年度第二期漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班在福州舉辦
10月24日，由中殘聯(lián)康復(fù)部、東方絲雨、福建協(xié)和醫(yī)院共同舉辦的“2020年度第二期漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班”在福建協(xié)和醫(yī)院開班。約70余人參與線下培訓(xùn)，同時(shí)1700余人次參與線上直播，學(xué)員來自福建各地的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者和家屬、醫(yī)護(hù)人員、…[詳情]
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國內(nèi)首個(gè)漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂落戶福建
10月23日，“漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂”在福建協(xié)和醫(yī)院舉行揭牌儀式。這是國內(nèi)第一個(gè)為漸凍人群體開辦的公益課堂，是由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院共同舉辦的。東方絲雨理事長王金環(huán)、福建協(xié)和醫(yī)院副院長洪華山共同為公益課堂揭牌揭牌儀式后，…[詳情]
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“漸凍人”登上BTV | 助殘進(jìn)行時(shí)：讓漸凍人重拾希望！
10月14日，北京電視臺(tái)對(duì)我中心的獲獎(jiǎng)項(xiàng)目“關(guān)愛漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)”及漸凍人的關(guān)愛幫扶進(jìn)行了深度報(bào)道，再次引發(fā)社會(huì)對(duì)漸凍人群體的關(guān)注。[詳情]