-
2021，“希望”無國界|新年致辭
年年辭舊歲，歲歲迎新年。轉(zhuǎn)眼我們步入了2021年。回首不同尋常的2020年，在嚴(yán)峻的疫情下，我們有艱辛、有創(chuàng)舉、有感動(dòng)……更有期盼。在這個(gè)特殊的年份里，漸凍人群體的生活難得地與全世界同步，與所有人同步---居家。這一年，我們有了很多共同！我們共同開啟居家慢生活方式。忙…[詳情]
-
@東方絲雨小伙伴，您有一份“年終總結(jié)”待領(lǐng)取
親愛的伙伴們：我們攜手互助渡過了驚心動(dòng)魄的2020年！這一年，我們從一個(gè)不平凡的開始，走向一個(gè)不平凡的堅(jiān)持。這一年，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心用專業(yè)、用溫度、用堅(jiān)韌，持續(xù)獲得伙伴們及相關(guān)部門的認(rèn)可和支持。這一年，我們每一個(gè)人都收獲滿滿！2020年度東方絲雨“…[詳情]
-
我在冰雪中等你|奔涌吧后浪
作者介紹：走兩步，本名梁樹春，黑龍江人，1975年出生，2012年發(fā)病, 現(xiàn)在胃造瘺。需要每日使用呼吸機(jī), 日常交流使用眼控儀。沒有了絢麗多彩的冬溫柔的水簡(jiǎn)單的失去了活力敞開的心不容你多想片刻就凝結(jié)成晶瑩的美麗喜歡托舉雪花的雙手將雪的雕塑巧妙的堆積然后站在有雪的風(fēng)里呼…[詳情]
-
你好，12月！|月簽
最喜歡的12月到啦因?yàn)?2是個(gè)吉祥的數(shù)字12個(gè)月是一年12個(gè)小時(shí)是半天朋友兩個(gè)字12畫戀人兩字12畫快樂12畫百年是12畫好合也是12畫中國是12畫家人也是12畫12月是幸運(yùn)請(qǐng)?jiān)?020年最后一個(gè)月里閃閃發(fā)光吧# 2020年你最感動(dòng)的事情是什么？#快來留言和我們分享吧我們將摘選部分故事單獨(dú)推…[詳情]
-
把日子過成詩|奔涌吧后浪
作者介紹 雨珠（王金環(huán)），女，1967年2月出生于北京，1989年大學(xué)畢業(yè)于北京經(jīng)濟(jì)學(xué)院（現(xiàn)首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)）8511班，1993年與高中及大學(xué)同班同學(xué)劉繼軍步入婚姻殿堂。2006年，劉繼軍罹患肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS，俗稱漸凍人），開啟了抗凍人生。夫妻倆人與大學(xué)同窗共同創(chuàng)建了北京東方…[詳情]
