媒體報道
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面對“天價治療”，怎么辦？|政策倡導
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環(huán)女士，受邀連線教育電視臺e視界欄目，探討“破解罕見病‘天價治療’的窘境，如何建立罕見病保障體系”。[詳情]
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漸凍癥患者袁老師一家的音樂故事
生活除了茍且，還有詩和遠方；除了柴米油鹽醬醋茶，還有琴棋書畫詩酒花。命運的不公，總是在猝不及防間打碎心中最精彩的夢，可又會悄悄地在最灰暗時送你一縷陽光。我們改變不了這個世界，但能決定自己成為一個怎樣的人。袁老師，請堅守住心中的愛，讓音樂陪伴您，讓生命永遠激…[詳情]
