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ME創(chuàng)新計(jì)劃│國內(nèi)首家“ALS康復(fù)護(hù)理基地”揭牌暨漸凍癥康復(fù)護(hù)理學(xué)術(shù)交流活動(dòng)——為漸凍癥患者家庭點(diǎn)亮希望之光
ME創(chuàng)新計(jì)劃│國內(nèi)首家“ALS康復(fù)護(hù)理基地”揭牌暨漸凍癥康復(fù)護(hù)理學(xué)術(shù)交流活動(dòng)——為漸凍癥患者家庭點(diǎn)亮希望之光圖片導(dǎo)語2025年3月1日上午，國內(nèi)首家“ALS康復(fù)護(hù)理基地”在中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院揭牌，為第18個(gè)國際罕見病日添上了一抹溫馨的色彩。圖片圖片“ALS康復(fù)護(hù)理基…[詳情]
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漸凍癥醫(yī)療與照護(hù)醫(yī)患論壇第5期丨直播預(yù)告
歲末將至，為了讓病友和家屬了解漸凍癥的最新醫(yī)療知識(shí)、照護(hù)技巧和康復(fù)治療方法，幫助患者和家庭更好地了解和應(yīng)對(duì)這一疾病，東方絲雨邀請(qǐng)到北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院張旻教授團(tuán)隊(duì)于2023年12月21日開展第5期漸凍癥醫(yī)療與照護(hù)醫(yī)患論壇。 …[詳情]
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東方絲雨出席“2023第一屆罕見病交流論壇”
導(dǎo)語 據(jù)人民日?qǐng)?bào)客戶端報(bào)道：2023年12月2日，“2023第一屆罕見病交流論壇”在浙江舟山成功舉辦。東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心林莉副主任出席論壇，與各方一起從罕見病患者醫(yī)療保障、藥物研發(fā)、患者組織參與提高藥物可及性等角度進(jìn)行了探討。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障?！?a href="/news/show-1502.aspx">[詳情]
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漸凍癥醫(yī)療與照護(hù)醫(yī)患論壇第3期丨直播預(yù)告
今日小雪，天氣愈發(fā)寒冷、降雪日漸展開，東方絲雨與李氏大藥廠攜手邀請(qǐng)邀請(qǐng)北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授團(tuán)隊(duì)、中國康復(fù)研究中心郭志華教授開展第3期漸凍癥醫(yī)療與照護(hù)醫(yī)患論壇。愿我們用溫暖和知識(shí)，點(diǎn)亮這個(gè)小雪的感恩節(jié)，為漸凍癥患者帶去…[詳情]
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東方絲雨抗凍患教會(huì)成功舉辦
北京時(shí)間2023年11月3日，東方絲雨舉辦抗凍患教會(huì)。旨在幫助漸凍癥病友更好地應(yīng)對(duì)秋冬換季時(shí)常見的健康問題，提供專業(yè)的醫(yī)療和照護(hù)知識(shí)，同時(shí)為漸凍癥患者和家屬提供一個(gè)寶貴的交流平臺(tái)，促進(jìn)了專家與患者之間的互動(dòng)和信息分享。 北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科樊東升教授、復(fù)旦…[詳情]
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直播通知丨漸凍人康復(fù)護(hù)理 (廣東) 公益課堂開課了
四季更替、寒冬來臨，針對(duì)患者在冬季居家中常遇到的問題，漸凍人康復(fù)護(hù)理 (廣東) 公益課堂即將開班授課。東方絲雨攜手杭州劑泰醫(yī)藥科技有限責(zé)任公司共同舉辦（廣東）公益課堂，根據(jù)患者朋友的需求，我們精心籌備授課內(nèi)容，以便做到更精準(zhǔn)的幫扶。 公益課程具體安排如下：…[詳情]