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漸凍人暖心護(hù)理包（四期）項(xiàng)目公告
漸凍人暖心護(hù)理包項(xiàng)目創(chuàng)建于2018年，是在中國殘聯(lián)的重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會(huì)與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項(xiàng)目，旨在為漸凍人（運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者）家庭康護(hù)提供支持，已為732個(gè)漸凍癥病患家庭提供物資幫扶，并得到社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注和支持。…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程項(xiàng)目公告
漸凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月，是中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目，旨在為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生活質(zhì)量，延長生存期。項(xiàng)目于2015年起通過騰訊公益平臺(tái)向社會(huì)募捐。本項(xiàng)…[詳情]
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“科學(xué)康復(fù)，讓罕見不再罕見” ——第二屆罕見病康復(fù)論壇圓滿舉辦
為了更精準(zhǔn)、高效的幫助罕見病組織和罕見病患者，罕見病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)結(jié)合我國各罕見病在醫(yī)療診治、康復(fù)護(hù)理等方面的實(shí)際，聯(lián)合各醫(yī)學(xué)科專家、康復(fù)護(hù)理專家、科研機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)及各罕見病組織，于2023年5月23日在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)2023年綜合學(xué)術(shù)年會(huì)上，成功舉辦了“科學(xué)康…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）第六批受益人公示
漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）項(xiàng)目第六批呼吸機(jī)、咳痰機(jī)補(bǔ)貼已于2022年2月22日發(fā)放完畢，該期項(xiàng)目全部執(zhí)行完畢?，F(xiàn)公示最后一批受益人名單：中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心 2022年6月10日[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項(xiàng)目啟動(dòng)公告
凍人百萬呼吸工程創(chuàng)建于2014年11月，是中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目，旨在為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項(xiàng)目規(guī)模97.3萬元人民幣，善款來…[詳情]
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愛呼吸——費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目捐贈(zèng)通知
又是一年春來時(shí)。轉(zhuǎn)眼間，愛呼吸——費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目已經(jīng)開展一年，為廣大病友帶來了更舒適的呼吸機(jī)使用體驗(yàn)。在第15個(gè)國際罕見病日之際，愛呼吸——費(fèi)雪關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目又與大家見面了：費(fèi)雪派克公司向我中心捐贈(zèng)呼吸機(jī)面罩200套，自即日起接收申請(qǐng)。申請(qǐng)條件及流程…[詳情]