北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心是我國首家注冊的,專注于運(yùn)動神經(jīng)元病（也稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，英文簡稱ALS/MND，俗稱“漸凍人”）的公益機(jī)構(gòu)，旨在服務(wù)病友、關(guān)愛家庭、提高生存質(zhì)量、維護(hù)生命尊嚴(yán)。
中心于2013年在北京市民政局注冊；2014年聯(lián)合中國社會福利基金會設(shè)立中國漸凍人聯(lián)合勸募基金；2015年加入國際ALS/MND組織聯(lián)盟；2017年舉辦亞太地區(qū)運(yùn)動神經(jīng)元病研討會；2020年在中國殘疾人聯(lián)合會支持下組織編寫出版國內(nèi)首部《運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》；2020年國內(nèi)首個漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂落戶福建。
在不斷發(fā)展中，中心形成了一批具有一定社會影響力的品牌公益項(xiàng)目，如：漸凍人百萬呼吸工程、漸凍人暖心護(hù)理包、漸凍人重癥康護(hù)金種子工程、北京地區(qū)漸凍人調(diào)查及個性化支持、關(guān)愛漸凍人康復(fù)運(yùn)動會等多個項(xiàng)目，分別獲得“幸福中國優(yōu)秀公益項(xiàng)目”、“北京市助殘組織杰出項(xiàng)目”、“北京市福彩項(xiàng)目優(yōu)秀案例”等榮譽(yù)稱號。2018年，中心獲得北京市民政局4A級組織認(rèn)證。
·使命：幫助漸凍人，支撐一個家庭，溫暖一個群體，和諧一個社會。
·愿景：讓世界免于漸凍
·價值觀：平等、尊重、誠信、和諧。
·業(yè)務(wù)范圍：普及漸凍人罕見病知識，指導(dǎo)科學(xué)治??；宣講家庭護(hù)理常識，提高家庭護(hù)理水平；開展國內(nèi)外先進(jìn)治療手段和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的研討與交流。
機(jī)構(gòu)地址：北京市豐臺區(qū)角門北路正旗大廈718室
聯(lián)系電話：010-59473804
網(wǎng)址：http://www.chidada.cn