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仰望星空，幻化璀璨群星——記霍金離世三周年 | 你&我
霍金，神奇而偉大的精靈，出生于伽利略誕辰，逝世于愛(ài)因斯坦誕辰，身患漸凍癥（ALS）55年。他身在輪椅，心懷宇宙，一次次將人類的目光引向茫茫太空，他為世人揭開(kāi)宇宙黑洞，留下了警世名言：記住要仰望星空…… 星空下的霍金，有著充滿傳奇的一生?；艚?1歲時(shí)，罹患漸凍癥…[詳情]
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寒盡春來(lái)，費(fèi)雪和您一起播種希望|項(xiàng)目公示
新年都未有芳華，二月初驚見(jiàn)草芽。 白雪卻嫌春色晚，故穿庭樹(shù)作飛花。 伴隨著節(jié)日的問(wèn)候，帶著春天的氣息，愛(ài)呼吸-費(fèi)雪關(guān)愛(ài)漸凍人公益項(xiàng)目首批捐贈(zèng)的呼吸機(jī)面罩，陸續(xù)送到了病友手中。目前已有127位病友收到面罩，送達(dá)地區(qū)遍布全國(guó)25個(gè)省、自治區(qū)、直轄市。 愛(ài)…[詳情]
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國(guó)際罕見(jiàn)病日，罕見(jiàn)背后的驕傲
每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日。這項(xiàng)活動(dòng)從歐洲發(fā)起，并得到全球擁護(hù)。今年的國(guó)際罕見(jiàn)病日的主題是“Rare is many；Rare is strong；Rare is proud”。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%-1%之間的疾病或病變，目前國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類疾…[詳情]
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東方絲雨迎新年年會(huì)如期召開(kāi)
鼠奔前程去，牛隨好運(yùn)來(lái)！告別不平凡的2020年，迎來(lái)全新的2021年。東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心2021年迎新年會(huì)于2月5日召開(kāi)。會(huì)上，中心理事長(zhǎng)王金環(huán)總結(jié)了過(guò)去一年來(lái)的工作，中心執(zhí)行主任萬(wàn)燕榮介紹了新一年的工作計(jì)劃，并向員工頒發(fā)了聘任證書(shū)。全體員工結(jié)合各自工作實(shí)際暢…[詳情]
