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ME創(chuàng)新計劃│國內首家“ALS康復護理基地”揭牌暨漸凍癥康復護理學術交流活動——為漸凍癥患者家庭點亮希望之光
ME創(chuàng)新計劃│國內首家“ALS康復護理基地”揭牌暨漸凍癥康復護理學術交流活動——為漸凍癥患者家庭點亮希望之光圖片導語2025年3月1日上午，國內首家“ALS康復護理基地”在中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院揭牌，為第18個國際罕見病日添上了一抹溫馨的色彩。圖片圖片“ALS康復護理基…[詳情]
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漸凍癥醫(yī)療與照護醫(yī)患論壇第5期丨直播預告
歲末將至，為了讓病友和家屬了解漸凍癥的最新醫(yī)療知識、照護技巧和康復治療方法，幫助患者和家庭更好地了解和應對這一疾病，東方絲雨邀請到北京大學第三醫(yī)院樊東升教授、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院張旻教授團隊于2023年12月21日開展第5期漸凍癥醫(yī)療與照護醫(yī)患論壇。 …[詳情]
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東方絲雨出席“2023第一屆罕見病交流論壇”
導語 據(jù)人民日報客戶端報道：2023年12月2日，“2023第一屆罕見病交流論壇”在浙江舟山成功舉辦。東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心林莉副主任出席論壇，與各方一起從罕見病患者醫(yī)療保障、藥物研發(fā)、患者組織參與提高藥物可及性等角度進行了探討。國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障?！?a href="/news/show-1502.aspx">[詳情]
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漸凍癥醫(yī)療與照護醫(yī)患論壇第3期丨直播預告
今日小雪，天氣愈發(fā)寒冷、降雪日漸展開，東方絲雨與李氏大藥廠攜手邀請邀請北京大學第三醫(yī)院樊東升教授、福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授團隊、中國康復研究中心郭志華教授開展第3期漸凍癥醫(yī)療與照護醫(yī)患論壇。愿我們用溫暖和知識，點亮這個小雪的感恩節(jié)，為漸凍癥患者帶去…[詳情]
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東方絲雨抗凍患教會成功舉辦
北京時間2023年11月3日，東方絲雨舉辦抗凍患教會。旨在幫助漸凍癥病友更好地應對秋冬換季時常見的健康問題，提供專業(yè)的醫(yī)療和照護知識，同時為漸凍癥患者和家屬提供一個寶貴的交流平臺，促進了專家與患者之間的互動和信息分享。 北京大學第三醫(yī)院神經內科樊東升教授、復旦…[詳情]
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直播通知丨漸凍人康復護理 (廣東) 公益課堂開課了
四季更替、寒冬來臨，針對患者在冬季居家中常遇到的問題，漸凍人康復護理 (廣東) 公益課堂即將開班授課。東方絲雨攜手杭州劑泰醫(yī)藥科技有限責任公司共同舉辦（廣東）公益課堂，根據(jù)患者朋友的需求，我們精心籌備授課內容，以便做到更精準的幫扶。 公益課程具體安排如下：…[詳情]