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          1. 東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)

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            工作狀態(tài)
            鄒教授,好巧,您也在??!|病友作品
            編輯:user 來(lái)源:東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài) 發(fā)布:2020-11-24 瀏覽:1874

            阿東。

            漸凍癥病友,熱愛(ài)文學(xué),堅(jiān)持用眼控儀撰寫(xiě)文章鼓勵(lì)病人。

            自左起:東方絲雨理事長(zhǎng)助理嚴(yán)軍、漸凍人聯(lián)盟QQ群管理員堅(jiān)守、本文作者阿東。


            2012年的記憶,比較奇怪的十一分清楚,可能是因?yàn)槲以卺t(yī)院遇見(jiàn)了奇怪的何醫(yī)生,給我奇怪的三個(gè)字母:ALS。

            漸凍人的身份被坐實(shí)后,生活被緊急叫停并轉(zhuǎn)了向,經(jīng)常去的地方也就是網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)院了。有能力去醫(yī)院其實(shí)也是幸福的事情,至少還能觸碰到人間煙火。去問(wèn)問(wèn)醫(yī)生新的治療方案,測(cè)測(cè)肺功能,看看情緒表。病人就是這樣,不管得了什么病,見(jiàn)到醫(yī)生總會(huì)心安一些。
            不過(guò)病程發(fā)展迅猛,到后來(lái)不是迫不得已,都不會(huì)輕易去醫(yī)院折騰這脆弱的身體了,只剩下在網(wǎng)絡(luò)上周游,病友群便是每天都去看看的地方。
            有幸很早加入了東方絲雨組建的病友群,東方絲雨是專門(mén)針對(duì)漸凍人的公益組織,專業(yè)群讓我受益匪淺,護(hù)理上少走了彎路,情緒得到了安撫,難能可貴的是,還能有專業(yè)神醫(yī)在群內(nèi)為大家答疑解惑。
            此神醫(yī)非彼神醫(yī),后者為每個(gè)小縣城都存在的白胡子老神醫(yī),此神醫(yī)為協(xié)和醫(yī)院專業(yè)的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生。
            鄒教授利用出診的空擋時(shí)間,來(lái)群里回答大家的問(wèn)題,關(guān)于病程里的呼吸,造瘺,基因檢測(cè),口水---,事無(wú)巨細(xì),總是知無(wú)不言言無(wú)不盡。常常給出一些權(quán)威資訊,一來(lái)鼓舞人心,二來(lái)避免讓大家上當(dāng)受騙。
            目前漸凍癥還未被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所攻克,病人的生命極其脆弱,病程里的太多關(guān)口需要通過(guò),病人扎堆的群里,偶爾的哀鴻遍野就是正?,F(xiàn)象。各種問(wèn)題被問(wèn)出來(lái),得到及時(shí)的專業(yè)解答后,心里也不至于惶惶不安。

            我曾經(jīng)問(wèn)過(guò)鄒教授關(guān)于基因檢測(cè)的問(wèn)題,加上他微信后發(fā)過(guò)去檢測(cè)報(bào)告,他對(duì)我的相關(guān)疑問(wèn)一一作答。

            現(xiàn)在看病是很難的一件事情,想到掛號(hào)排隊(duì)都是傷腦筋的事情,漸凍人由于身體原因便更是如此了。所以對(duì)鄒教授心懷感激:好醫(yī)生!
            事情遠(yuǎn)不止于此,東方絲雨組織專業(yè)醫(yī)生利用周末開(kāi)直播做公益講堂,鄒教授也參與其中。后來(lái),我還發(fā)現(xiàn)自己的公眾號(hào)早被鄒教授關(guān)注了,而且也在我微店購(gòu)買(mǎi)過(guò)東西!
            這個(gè)發(fā)現(xiàn)讓我激動(dòng)不已,你知道,漸凍生活的至暗時(shí)刻,不會(huì)放過(guò)一絲光亮的。這光亮,是遇見(jiàn)的所有善意帶來(lái)的,讓我能挾裹著能量去闖病程里的各種關(guān)。
            寫(xiě)下此篇,主要表達(dá)一個(gè)病人對(duì)醫(yī)生的敬佩和感恩之情。有時(shí)治愈,常常幫助,總是安慰。愛(ài)心醫(yī)生千千萬(wàn),鄒教授是其中之一。
            昨天我?guī)鸵晃徽J(rèn)識(shí)多年的病友轉(zhuǎn)發(fā)水滴籌,看著她屋漏偏逢連夜雨,力所能及幫一點(diǎn)是一點(diǎn)吧。
            今天早上我打開(kāi)籌款鏈接慢慢瀏覽,在捐款記錄里,發(fā)現(xiàn)了一個(gè)熟悉的名字,
            鄒教授,好巧,您也在啊!

            于是我用眼睛記錄起來(lái),如上所述。



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