10月24日，由中國殘聯(lián)康復(fù)部、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院共同舉辦的“2020年度第二期漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班”在福建協(xié)和醫(yī)院開班。

按照《中殘聯(lián)康復(fù)專業(yè)人才實名制培訓(xùn)計劃》，每年為漸凍人這個特殊群體舉辦2期漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，以進(jìn)一步推進(jìn)漸凍人（運動神經(jīng)元病患者）康復(fù)工作。本次培訓(xùn)也是“漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂”落戶福建協(xié)和后的第一次開講，為的是讓更多人享有專業(yè)的護(hù)理且有質(zhì)量地生活。培訓(xùn)同樣采用線上線下結(jié)合的教學(xué)方式，約70余人參與線下培訓(xùn)，同時1700余人次參與線上直播，學(xué)員來自福建各地的運動神經(jīng)元病患者和家屬、醫(yī)護(hù)人員、康復(fù)人員及相關(guān)工作者。中國殘聯(lián)康復(fù)部陳森斌博士、福建省殘聯(lián)吳秋蘭主任參加培訓(xùn)班并致辭。

培訓(xùn)班上，陳森斌博士介紹了中國殘聯(lián)康復(fù)部開展的相關(guān)工作。他說：為了更好地落實習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)的“要增強(qiáng)全社會殘疾預(yù)防意識，重視殘疾人健康，努力實現(xiàn)殘疾人‘人人享有康復(fù)服務(wù)’的要求”，近年來中國殘聯(lián)已推動多項惠及殘疾人的政策出臺。而漸凍人作為重度殘疾人，他們的生存質(zhì)量始終受到關(guān)注。為此，中殘聯(lián)委托東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心，組織國內(nèi)ALS專家共同編寫出版了《運動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》。中殘聯(lián)張海迪主席親自為該手冊作序并題為“為了生命更美好”，鼓勵漸凍癥病友要心存希望才能戰(zhàn)勝病魔。陳森斌博士表示，《運動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》是國內(nèi)第一部系統(tǒng)的漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)教材，有利于推動漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)向規(guī)范化發(fā)展，在“十四五”規(guī)劃期間，中國殘聯(lián)將繼續(xù)推動漸凍人康復(fù)護(hù)理等相關(guān)工作。

（圖為陳森斌博士）

吳秋蘭主任對中國殘聯(lián)、東方絲雨和福建協(xié)和醫(yī)院在福州舉辦漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，為基層ALS醫(yī)護(hù)人員送來寶貴診療經(jīng)驗，為患者和家屬送來康復(fù)技能知識表示歡迎和感謝，并希望共同努力，把漸凍人康復(fù)護(hù)理公益培訓(xùn)越辦越好！

（圖為吳秋蘭主任）

中山醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授詳細(xì)介紹了運動神經(jīng)元病的相關(guān)知識、診斷過程，強(qiáng)調(diào)疾病早期診斷的價值和鑒別診斷的意義。

（圖為姚曉黎教授）

福建協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授用真實的事例介紹了運動神經(jīng)元病患者的心理支持方法，以及藥物治療的重要性。藥物治療能延緩疾病的進(jìn)程、改善癥狀，應(yīng)早期開始規(guī)范的綜合治療。

（圖為鄒漳鈺教授）

福建協(xié)和醫(yī)院車春暉教授講述了運動神經(jīng)元病的營養(yǎng)和呼吸支持，強(qiáng)調(diào)吞咽困難的患者應(yīng)盡早行胃造瘺加強(qiáng)營養(yǎng)避免誤吸，應(yīng)定期監(jiān)測肺通氣功能，一旦發(fā)現(xiàn)呼吸肌受累應(yīng)盡早使用無創(chuàng)呼吸機(jī)治療。

（圖為車春暉教授）

福建協(xié)和醫(yī)院李菁教授詳細(xì)講述了運動神經(jīng)元病的康復(fù)治療和輔具選擇，并現(xiàn)場演示吞咽訓(xùn)練和肢體功能訓(xùn)練的手法。

（圖為李菁教授）

東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長以自身的經(jīng)歷，講述了運動神經(jīng)元病的家庭康復(fù)護(hù)理與生活秩序重建的經(jīng)驗。

（圖為王金環(huán)理事長）

培訓(xùn)班上運動神經(jīng)元病患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員和康復(fù)護(hù)理人員進(jìn)行了熱烈的交流。通過培訓(xùn)，將優(yōu)質(zhì)的漸凍人康復(fù)護(hù)理專家和技術(shù)資源送到基層醫(yī)護(hù)工作者與康復(fù)工作者手里，同時也為漸凍癥患者和家屬傳授必備的康復(fù)護(hù)理技能，為漸凍人居家護(hù)理提供良好、科學(xué)的指導(dǎo)，讓漸凍人有質(zhì)量地生存，讓漸凍的生命更美好！