工作動態(tài)
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"漸凍人康復運動會"榮獲市殘聯(lián)“杰出項目”與“最佳人氣項目“獎
"漸凍人康復運動會"在市殘聯(lián)舉辦的殘疾人服務(wù)優(yōu)秀項目征集遴選活動中,被評為”杰出項目“,并在23個優(yōu)秀項目的投票活動中,以第一名的好成績,獲”最佳人氣項目“。[詳情]
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漸凍人暖心護理包(二期)項目啟動公告
漸凍人暖心護理包項目,是在中殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下,由中國殘疾人福利基金會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項目,旨在為漸凍人(運動神經(jīng)元病患者)家庭康護提供支持,助力漸凍人提高抗凍能力,為他們帶去便利、舒心與溫暖?,F(xiàn)項目二期開通線上申請。具…[詳情]
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探討"如何破解罕見病天價治療的窘境,建立罕見病保障體系”
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士,受邀連線教育電視臺e視界欄目,探討“破解罕見病‘天價治療’的窘境,如何建立罕見病保障體系”。[詳情]
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張海迪:為了生命更美好——《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》正式出版
由中國殘聯(lián)主席張海迪作序,中國殘聯(lián)康復部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同組織業(yè)內(nèi)權(quán)威專家編寫的《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》,日前正式出版發(fā)行。[詳情]