工作動態(tài)
-
"漸凍人康復運動會"榮獲市殘聯(lián)“杰出項目”與“最佳人氣項目“獎
"漸凍人康復運動會"在市殘聯(lián)舉辦的殘疾人服務(wù)優(yōu)秀項目征集遴選活動中，被評為”杰出項目“，并在23個優(yōu)秀項目的投票活動中，以第一名的好成績，獲”最佳人氣項目“。[詳情]
-
漸凍人暖心護理包（二期）項目啟動公告
漸凍人暖心護理包項目，是在中殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項目，旨在為漸凍人（運動神經(jīng)元病患者）家庭康護提供支持，助力漸凍人提高抗凍能力，為他們帶去便利、舒心與溫暖?，F(xiàn)項目二期開通線上申請。具…[詳情]
-
探討"如何破解罕見病天價治療的窘境，建立罕見病保障體系”
北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士，受邀連線教育電視臺e視界欄目，探討“破解罕見病‘天價治療’的窘境，如何建立罕見病保障體系”。[詳情]
-
張海迪：為了生命更美好——《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》正式出版
由中國殘聯(lián)主席張海迪作序，中國殘聯(lián)康復部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同組織業(yè)內(nèi)權(quán)威專家編寫的《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》，日前正式出版發(fā)行。[詳情]
