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“漸凍人百萬呼吸工程”項(xiàng)目10萬份愛心捐贈，邀你見證小的力量
時光荏苒，“漸凍人百萬呼吸工程”自2016年8月上線以來，累計(jì)捐款超過10萬人次。項(xiàng)目已經(jīng)持續(xù)開展6期，是目前國內(nèi)規(guī)模最大、持續(xù)時間最長的漸凍人呼吸支持幫扶項(xiàng)目。4年時間，正因?yàn)槟愕膱?jiān)持，才讓我們有不甘心、不妥協(xié)、不服輸?shù)膽B(tài)度。你的每一份愛心捐贈，都是我們掙脫桎梏的…[詳情]
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中殘聯(lián)與東方絲雨聯(lián)合舉辦漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)
2020年9月26-27日，中殘聯(lián)與東方絲雨共同舉辦漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班。培訓(xùn)線上線下同時授課，參與培訓(xùn)的人員來自全國的漸凍癥患者、照護(hù)者、醫(yī)護(hù)暨康復(fù)工作者共計(jì)500余人，線上累計(jì)觀看4647人次。[詳情]
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《運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》在京發(fā)布
2020年9月26日，國內(nèi)第一部《運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》在京正式發(fā)布。中國殘聯(lián)康復(fù)部有關(guān)負(fù)責(zé)同志、北京東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心理事長王金環(huán)、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任兼《運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》主編樊東升以及部分病友和家屬代表、醫(yī)護(hù)工作者代表參加發(fā)布…[詳情]
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我中心理事長出席市殘聯(lián)殘疾人服務(wù)項(xiàng)目展示交流活動
9月8日，2020年北京市助殘社會組織及優(yōu)秀殘疾人服務(wù)項(xiàng)目展示活動之“專家會客廳云端學(xué)經(jīng)驗(yàn)”線上論壇、優(yōu)秀項(xiàng)目頒布儀式成功舉辦。 北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心“關(guān)愛漸凍人康復(fù)運(yùn)動會”項(xiàng)目作為入選的23個優(yōu)秀項(xiàng)目之一，被北京市殘疾人聯(lián)合會評為“杰出項(xiàng)目”，并在網(wǎng)絡(luò)…[詳情]
