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無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)的清潔與消毒|東方絲雨課堂
日常消毒管路不脫機(jī)病友至少每周清洗/消毒一次。步驟：1、用清水沖洗管路；2、以手握住管路兩端，管路呈U字形；3、管路中注滿(mǎn)清水，加入1-2片消毒片；4、靜置20分鐘；5、清水沖洗管路，直至沒(méi)有刺激性味道；6、懸掛于通風(fēng)處，陰干，避免暴曬；7、使用前，檢查管路中有無(wú)異物；…[詳情]
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生命的意義|奔涌吧，后浪
患病前夕，每天的生活都會(huì)讓我覺(jué)得充實(shí)滿(mǎn)足，老天給我一個(gè)完美的家庭，給了慈祥母親，溫柔勤勞的妻子和可愛(ài)的兒子。和妻子很恩愛(ài)，可以說(shuō)是模范夫妻，一直互相扶持守望相助，幾乎沒(méi)有吵過(guò)架。上班雖然很累，可每晚回到家，看著他們的卻讓我充滿(mǎn)了幸福感。 然而這樣平淡溫…[詳情]
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假如還我三天健康 | 奔涌吧，后浪
我是一名MND患者，在漸凍旅途中也曾有過(guò)悲傷絕望，是家人與朋友們用深情的呼喚和聲聲的愛(ài)憐，把我從夢(mèng)魘中喚醒，點(diǎn)亮了我心里的那盞燈。 假如還我三天健康，那我就是最幸運(yùn)最幸福的人！ 第一天 我要和至愛(ài)親朋去擁抱大自然，對(duì)著大自然大聲的吶喊“我自由了！我…[詳情]
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這個(gè)小故事，感動(dòng)你我
您好，朋友！ 很高興您點(diǎn)開(kāi)了這篇文章。我是東方絲雨的新媒體編輯，抖音上那個(gè)愛(ài)笑的格格。 時(shí)光荏苒，接觸東方絲雨服務(wù)病友已經(jīng)有5年時(shí)間。從一名大學(xué)生志愿者到現(xiàn)在全職做著宣傳漸凍人的新媒體工作，讓我相信了緣分！從獨(dú)立策劃組織“共創(chuàng)音樂(lè)-為漸凍人而歌”；到…[詳情]
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愛(ài)暖冰融，堅(jiān)持永恒|你&我
公益為媒，緣定賽場(chǎng) 2015年6月，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金與東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心組建國(guó)內(nèi)第一支為漸凍人代言的“關(guān)愛(ài)漸凍人跑團(tuán)”參加“要跑24小時(shí)城市接力賽”公益賽事。 致力于越野跑、滑雪等戶(hù)外運(yùn)動(dòng)推廣的泰尼卡公司關(guān)注并積極支持“關(guān)愛(ài)漸凍人跑團(tuán)…[詳情]
