機(jī)構(gòu)大事記
● 2017年4月15日,首個中國漸凍人之家-東方絲雨康復(fù)體驗中心落戶泰康燕園康復(fù)醫(yī)院,正式對全國漸凍人開放。
● 2017年1月13日,漸凍人百萬呼吸工程榮獲“2016年度幸福中國”優(yōu)秀公益項目獎。
● 2016年12月22日,中國殘疾人聯(lián)合會主席張海迪探望東方絲雨創(chuàng)始人劉繼軍。
● 2016年10月23日,首次漸凍人大型戶外交流活動在北京奧林匹克森林公園舉行。
● 2016年9月4日,民政部、北京市民政局領(lǐng)導(dǎo)視察京津冀慈展會東方絲雨展臺。
● 2015年6月30日,東方絲雨受邀加入ALS/MND國際聯(lián)盟。連續(xù)兩年出席國際聯(lián)盟大會并代表中國漸凍人向世界發(fā)出聲音。
● 2015年6月13日,第一支為漸凍人代言的東方絲雨漸凍人跑團(tuán)成立,并參與眾輝體育舉辦的“要跑24小時城市接力賽”。
● 2015年5月6日,由中心創(chuàng)始人王金環(huán)、北醫(yī)三院樊東升、王立平發(fā)明的耳部墊圈榮獲國家專利。
● 2014年11月27日,首屆全國漸凍人病友大會在北京舉行。同時“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”項目正式啟動。
● 2014年9月,中心創(chuàng)始人劉繼軍被評為2014年首都市民學(xué)習(xí)之星。
● 2014年8月21日,在中國社會福利基金會設(shè)立漸凍人聯(lián)合勸募基金,這是國內(nèi)首支專注于漸凍人的聯(lián)勸基金。
● 2013年12月26日,東方絲雨與北醫(yī)三院聯(lián)合舉辦“醫(yī)+e 講堂醫(yī)患交流會”,這也是機(jī)構(gòu)成立后的首次活動,
● 2013年11月8日,北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心正式成立,成為我國首家注冊的、關(guān)愛“漸凍人”的公益機(jī)構(gòu)。
● 2006-機(jī)構(gòu)成立前,創(chuàng)始人劉繼軍2006年被確診ALS,他以365康爾漸凍人論壇、漸凍人病友QQ漸凍人病友群等形式,自發(fā)地開展病友間互助。至此,展開了11年的抗凍歷程。
● 2017年1月13日,漸凍人百萬呼吸工程榮獲“2016年度幸福中國”優(yōu)秀公益項目獎。
● 2016年12月22日,中國殘疾人聯(lián)合會主席張海迪探望東方絲雨創(chuàng)始人劉繼軍。
● 2016年10月23日,首次漸凍人大型戶外交流活動在北京奧林匹克森林公園舉行。
● 2016年9月4日,民政部、北京市民政局領(lǐng)導(dǎo)視察京津冀慈展會東方絲雨展臺。
● 2015年6月30日,東方絲雨受邀加入ALS/MND國際聯(lián)盟。連續(xù)兩年出席國際聯(lián)盟大會并代表中國漸凍人向世界發(fā)出聲音。
● 2015年6月13日,第一支為漸凍人代言的東方絲雨漸凍人跑團(tuán)成立,并參與眾輝體育舉辦的“要跑24小時城市接力賽”。
● 2015年5月6日,由中心創(chuàng)始人王金環(huán)、北醫(yī)三院樊東升、王立平發(fā)明的耳部墊圈榮獲國家專利。
● 2014年11月27日,首屆全國漸凍人病友大會在北京舉行。同時“漸凍人百萬呼吸工程-為漸凍人生命接力”項目正式啟動。
● 2014年9月,中心創(chuàng)始人劉繼軍被評為2014年首都市民學(xué)習(xí)之星。
● 2014年8月21日,在中國社會福利基金會設(shè)立漸凍人聯(lián)合勸募基金,這是國內(nèi)首支專注于漸凍人的聯(lián)勸基金。
● 2013年12月26日,東方絲雨與北醫(yī)三院聯(lián)合舉辦“醫(yī)+e 講堂醫(yī)患交流會”,這也是機(jī)構(gòu)成立后的首次活動,
● 2013年11月8日,北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心正式成立,成為我國首家注冊的、關(guān)愛“漸凍人”的公益機(jī)構(gòu)。
● 2006-機(jī)構(gòu)成立前,創(chuàng)始人劉繼軍2006年被確診ALS,他以365康爾漸凍人論壇、漸凍人病友QQ漸凍人病友群等形式,自發(fā)地開展病友間互助。至此,展開了11年的抗凍歷程。