10月23日，“漸凍人康復(fù)護理公益課堂” 在福建協(xié)和醫(yī)院舉行揭牌儀式。這是國內(nèi)第一個為漸凍人群體開辦的公益課堂，是由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院共同舉辦的。

東方絲雨理事長王金環(huán)、福建協(xié)和醫(yī)院副院長洪華山共同為公益課堂揭牌

揭牌儀式后，王金環(huán)理事長受山東病患者和家屬的委托，向福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鄒漳鈺教授贈送了錦旗：醫(yī)德高尚暖人心，表達真摯的謝意。

鄒漳鈺教授（左）、洪華山副院長（中）、王金環(huán)理事長（右）

據(jù)不完全統(tǒng)計，我國目前約有10萬漸凍人。該病也稱運動神經(jīng)元病，是一組嚴重致殘的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。目前病因尚未明確，也沒有痊愈的藥物?；颊叨喑赡臧l(fā)病，逐漸失去所有運動功能，包括行動、語言、吞咽，直至呼吸衰竭，但思維不受影響，也被人們稱為“清醒的植物人”，在國家衛(wèi)健委等五部門公布的首批罕見病名錄中位列第四位。

通常，漸凍癥患者病程后期逐漸不能自理，需要依靠照護者和呼吸機等醫(yī)療輔具才能維持基本生存，而一個好的生存質(zhì)量離不開科學(xué)的康復(fù)護理。但漸凍人康復(fù)護理知識與人員的匱乏困擾著每個漸凍患者及家庭，嚴重影響著我國漸凍人的生存質(zhì)量和生存期。患者對美好生活的向往與對康復(fù)護理知識的渴望，讓漸凍人康復(fù)護理課堂勢在必行。

漸凍人康復(fù)護理公益課堂首次開講，我們選在了福建協(xié)和醫(yī)院。該院是中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會ALS協(xié)作組成員單位、中國研究型醫(yī)院學(xué)會神經(jīng)科學(xué)專業(yè)委員會青年型ALS研究牽頭單位。在黃華品主任帶領(lǐng)下，建立了多學(xué)科診療團隊。多年來，持續(xù)為福建省及周邊地區(qū)的運動神經(jīng)元病患者提供規(guī)范化診療，成功救治多位呼吸衰竭的運動神經(jīng)元病患者，獲得廣大患者和家屬的好評。隨著漸凍人公益的不斷深入，東方絲雨作為第一家注冊的漸凍人關(guān)愛公益機構(gòu)與福建協(xié)和醫(yī)院的合作也從病人的救治、擴展到醫(yī)患交流、康復(fù)培訓(xùn)等，且卓有成效。2019年7月，國內(nèi)第一個關(guān)愛漸凍人公益基地在福建協(xié)和落成。 

我們希望通過一起努力，讓更多的漸凍人享有專業(yè)的護理且有質(zhì)量的生存。在民政、殘聯(lián)等政府部門和機構(gòu)的支持下，我們通過開展多種形式的培訓(xùn)及活動，持續(xù)開展?jié)u凍人康復(fù)護理知識普及。2019年，我們的“漸凍人康復(fù)護理培訓(xùn)”納入“中國殘聯(lián)康復(fù)專業(yè)人才實名制培訓(xùn)計劃”、“漸凍人重癥康復(fù)護理金種子工程”成功入選由中國扶貧基金會和民生銀行聯(lián)合開展的第五屆“我決定民生的力量——ME公益創(chuàng)新資助計劃”。

漸凍人康復(fù)護理公益課堂的開辦，將進一步推進福建及周邊地區(qū)“漸凍人康復(fù)護理”培訓(xùn)長效化、規(guī)范化，使更多的人掌握居家護理和專業(yè)護理技能，以便能持續(xù)的為更多的漸凍人提供幫助，提高患者生存質(zhì)量，造福更多的患者和家庭。同時，“漸凍人康復(fù)護理公益課堂”將面向全國的患者及家屬、康復(fù)護理者、有關(guān)醫(yī)護人員提供專業(yè)的培訓(xùn)，并從中選拔優(yōu)秀人員，作為康復(fù)護理培訓(xùn)工作的骨干，以“傳、幫、帶”的方式去傳播專業(yè)護理知識和技能，使關(guān)愛隊伍逐漸發(fā)展壯大，真正成為漸凍人的希望之光。