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漸凍人自述患病3年：手腳嘴呼吸一樣沒留給我們，只能羨慕殘疾人|你&我
題記： 隨著冰桶挑戰(zhàn)運(yùn)動的興起，將漸凍人罕見病帶入人們的視野，也逐漸得到社會的關(guān)注和關(guān)愛，像北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心這樣一批關(guān)愛漸凍癥的群體應(yīng)運(yùn)而生，與漸凍人群體一起開啟破“冰”之旅。 運(yùn)動神經(jīng)元?。∥s側(cè)索硬化癥，英文縮寫ALS）是一組退行…[詳情]
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攜手惟愛解凍，喜迎建黨百年公益跑活動現(xiàn)場最新資訊
在第21個世界漸凍人日到來之際，正逢我黨建黨百年，在這個特殊的時期，2021年6月20日上午在北京市東城區(qū)天壇體育活動中心，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與北京市東城區(qū)天壇體育活動中心、北京便宜坊烤鴨集團(tuán)有限公司聯(lián)合舉辦“攜手惟愛解凍，喜迎建黨百年”的公益跑活動，…[詳情]
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ME·運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)干貨滿滿
在6.21世界漸凍人日到來之際，為了更加廣泛的宣傳普及漸凍癥康復(fù)護(hù)理知識，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心在北方佳苑飯店舉辦ME運(yùn)動神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，邀請北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和康復(fù)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)授課，當(dāng)天參加培訓(xùn)的線上線下人員超200余人。 北京東方絲雨漸凍…[詳情]
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攜手抗凍 護(hù)佑生命 首屆漸凍人罕見病論壇在京召開
由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心舉辦首屆漸凍人罕見病論壇6月18日在北京召開，論壇主題為攜手抗“凍”，護(hù)佑生命。北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心副理事長管弦樂及各界朋友一百多人出席論壇，當(dāng)天線上收看人數(shù)將近5000人。 本次論壇由東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心…[詳情]
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惟愛解凍，公益行走，邀請您參與
霍金！冰桶挑戰(zhàn)！漸凍癥！看似遙遠(yuǎn)的詞語，其實(shí)就在您身邊。您好，我是壯壯，很高興您點(diǎn)開這篇文章。4年前唯愛解凍公益跑在首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)邁出第一步，今年的6月21日世界漸凍人日，我們想邀請您來參與“攜手惟愛解凍，喜迎建黨百年”公益跑活動。這是一篇詳細(xì)的公益跑活動解答，…[詳情]
