漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者因肌肉萎縮逐漸對身體失去控制，如同被“凍住”，嚴(yán)重的只能躺在床上，靠呼吸機(jī)維持生命。該病起因不明，無法治愈，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。東方絲雨作為全國首家注冊的漸凍人關(guān)愛機(jī)構(gòu)，自2013年成立以來，一直致力于為漸凍癥患者提供醫(yī)療救助、家庭護(hù)理、心理疏導(dǎo)、關(guān)愛幫助等全方位的支持。

      當(dāng)天，中國社會福利基金會戚學(xué)森理事長、北京市東城區(qū)天壇體育活動(dòng)中心黨支部張艷英書記，北京便宜坊烤鴨集團(tuán)有限公司黨委姜璇書記出席活動(dòng)，并做開幕致辭。

      活動(dòng)以愛心捐贈(zèng)儀式拉開了序幕。北京金科君創(chuàng)投資管理有限公司、瑞典Tobii，利亞國際企業(yè)有限公司為東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心捐贈(zèng)善款，傳遞著對漸凍人群體滿滿的愛意！

      隨后，由9名單位、跑團(tuán)代表上臺完成了冰桶挑戰(zhàn)，當(dāng)全身被水澆透的剎那，讓體驗(yàn)人體會身體被“凍”住的感覺，目的以此活動(dòng)呼吁身邊更多人關(guān)注關(guān)愛漸凍癥群體。

      隨著中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森先生的一聲發(fā)令槍響，標(biāo)志著全國百團(tuán)、百人、百公里，迎接建黨百年公益跑拉開序幕，現(xiàn)場各代表隊(duì)高舉有跑友簽名的“惟愛解凍”的旗幟和各自的隊(duì)旗，依次完成象征世界漸凍人日的6·21跑步。