在6.21世界漸凍人日到來之際，為了更加廣泛的宣傳普及漸凍癥康復(fù)護(hù)理知識(shí)，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心在北方佳苑飯店舉辦ME·運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，邀請(qǐng)北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和康復(fù)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)授課，當(dāng)天參加培訓(xùn)的線上線下人員超200余人。

      北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長做開班致辭，王理事長指出：“本次培訓(xùn)特別邀請(qǐng)北醫(yī)三院護(hù)理專家根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)，精心準(zhǔn)備的漸凍癥患者康復(fù)護(hù)理實(shí)際操作課程，以求解決病友和家屬的實(shí)際需求”。

      本次培訓(xùn)主題《ALS患者居家護(hù)理》的內(nèi)容，涉及氣道管理、營養(yǎng)管理、溝通交流、康復(fù)護(hù)理四個(gè)方面。一方面為直接照護(hù)者提供專業(yè)點(diǎn)對(duì)點(diǎn)培訓(xùn)，解決照護(hù)者在居家護(hù)理中遇到的困難及應(yīng)急事件處理，分層、分類加深直接照護(hù)者專業(yè)知識(shí)學(xué)習(xí)。另一方面則是根據(jù)前期調(diào)研及多年服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，通過培訓(xùn)合理降低并發(fā)癥和意外事件的發(fā)生，減少家庭醫(yī)療支出。

      特線上線下參與者學(xué)習(xí)氛圍活躍，爭(zhēng)先恐后地向培訓(xùn)專家提問互動(dòng)，大家都表示通過培訓(xùn)認(rèn)識(shí)到之前操作不當(dāng)?shù)男袨椋瑫r(shí)也掌握了實(shí)際操作方法，希望將自己所學(xué)帶回到病友群，為病友解答培訓(xùn)相關(guān)內(nèi)容，以提升漸凍人生活質(zhì)量。