工作動態(tài)
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紅線和批注，是對生的渴望-世界讀書日|你&我
救命手冊的誕生 中國殘聯(lián)康復部委托北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心組織業(yè)內權威專家編寫了國內第一部《運動神經元病康復護理指導手冊》。 “問渠哪得清如許，為有源頭活水來” 救命手冊的發(fā)行，為數(shù)以萬記的漸凍癥家庭的日常護理，提供了依據，為生命更加美好、生…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程第五期第五批受助人名單|項目進展
截至目前，漸凍人百萬呼吸工程四期有3臺有創(chuàng)呼吸機（瑞思邁）補貼名額繼續(xù)接受申請，直至執(zhí)行完畢， 如有疑問可聯(lián)系工作人員微信：yjasd_250695880[詳情]
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醫(yī)患協(xié)同，共筑呼吸安全屏障|活動通知
現(xiàn)定于4月23日舉辦“漸凍人康復護理金種子工程——醫(yī)患協(xié)同，共筑呼吸安全屏障”培訓班。具體安排如下。 主辦單位 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心呼吸照護與康復病房（瑞安醫(yī)院） 培訓時間 2021年4月 23日9:00——16:30 培訓地點 北京瑞安康復醫(yī)院（西城區(qū)鴨子橋路35…[詳情]
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攜君子之手，將愛無限放大——致敬金科君創(chuàng)資本|你&我
特別是在疫情肆虐的2020年，金科君創(chuàng)積極組織抗擊疫情專項捐贈，持續(xù)關注“罕見病”、“啟智”和“助貧”等公益活動的同時，單位領導和員工更是克服疫情踴躍參與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心發(fā)起的“健康守護者聯(lián)盟-唯愛解凍DOU來助跑線上接力賽”，全體員工完成線上愛心…[詳情]
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公眾號“漸凍人”開通東方絲雨課堂版塊
勝日尋芳泗水濱，無邊光景一時新。等閑識得東風面，萬紫千紅總是春?！祆洹洞喝铡? 柳絮像一朵朵飛舞的雪花，從天而降。伴隨著春天的希望，漸凍人百萬呼吸工程項目已走過了7個年頭，籌款金額達到700萬元。在社會各界力量的支持下，漸凍人百萬呼吸工程項目第五期已完成…[詳情]
