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漸凍人自述患病3年：手腳嘴呼吸一樣沒(méi)留給我們，只能羨慕殘疾人|你&我
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來(lái)源：東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)
發(fā)布：2021-06-24
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題記：
隨著冰桶挑戰(zhàn)運(yùn)動(dòng)的興起，將漸凍人罕見(jiàn)病帶入人們的視野，也逐漸得到社會(huì)的關(guān)注和關(guān)愛(ài)，像北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心這樣一批關(guān)愛(ài)漸凍癥的群體應(yīng)運(yùn)而生，與漸凍人群體一起開(kāi)啟破“冰”之旅。
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∥s側(cè)索硬化癥，英文縮寫(xiě)ALS）是一組退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞不明原因丟失，患者全身肌肉逐漸無(wú)力、萎縮直至癱瘓，患者在意識(shí)清醒的情況下，逐漸失去運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽、呼吸等所有功能，直至呼吸衰竭。民間把運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者稱為“漸凍人”，比喻患者的身體如同被冰凍住一樣。據(jù)推算，我國(guó)約有10萬(wàn)左右漸凍人。
由于迄今為止還沒(méi)有找到ALS的致病因，也沒(méi)有治愈辦法，患者及家庭飽受疾病折磨，還承受著因疾病帶來(lái)的心理、經(jīng)濟(jì)等多重壓力。
殘酷的疾病沒(méi)有摧毀一個(gè)又一個(gè)的抗凍家庭，東方絲雨的病友們“逆冰而行”自發(fā)組織，成立公眾號(hào)“和風(fēng)沐雨文苑”，將自己的抗凍故事、詩(shī)歌、散文等內(nèi)容推進(jìn)大眾視野。在6·21世界漸凍人日到來(lái)之際，將小喬老師的《你好，漸凍君》這篇故事呈現(xiàn)給您，邀您和我們一起感受病友們的“抗凍”精神和對(duì)生命的敬畏。
正文：
你好，漸凍君。又是一年6·21世界漸凍人日，這是我們一起共生的第三年。
此時(shí)微風(fēng)拂過(guò)臉龐，感覺(jué)身體的每個(gè)毛孔都雀躍欣喜！不知道這樣的站立還能堅(jiān)持多久，“不去想以后”是當(dāng)下勸慰自己的唯一方式。早上起床后，腳丫冷冰冰的，想套個(gè)襪子，無(wú)奈自己幾番努力還是沒(méi)有力氣把襪子套在腳上。是啊！虎口萎縮怎么能支撐起襪口的彈力啊。類似這樣生活的細(xì)節(jié)一次次打敗了我。勺子越來(lái)越沉，變形的雙手也無(wú)法撫摸臉龐每寸肌膚。再也不能輕松扣上衣扣，就連一塊雪糕都拿的力不從心搖搖欲墜。太多的事都成了無(wú)法逾越的大山，讓自己越來(lái)越無(wú)奈絕望。多少個(gè)清晨想抹上濕潤(rùn)的護(hù)膚霜，美美的穿上裙子去戶外活動(dòng)活動(dòng)！可終究美已經(jīng)漸行漸遠(yuǎn)，身體的無(wú)力伴著病痛卻如影隨形不曾離開(kāi)過(guò)一秒。
現(xiàn)在的我在家人面前總是笑的面對(duì)，努力做生活的強(qiáng)者。面對(duì)疾病談笑風(fēng)生，坦然接受。只是不想大家擔(dān)心?？僧?dāng)一個(gè)人在家時(shí)，淚水總是不爭(zhēng)氣的滑落下來(lái)難以控制。嗓子發(fā)出烏魯烏魯?shù)穆曇?，鼻涕直流。如此狼狽不堪的瞬間連哭聲都那么無(wú)奈和難聽(tīng)。太多的不甘心和委屈讓自己可以瞬間崩潰?？煽捱^(guò)無(wú)數(shù)次又能怎么樣呢？還得活下去。
對(duì)于生死，生病以后有了深深的感悟。從最初的怕死到現(xiàn)在好羨慕突然離開(kāi)的病友，忽然覺(jué)得生老病死自然規(guī)律沒(méi)有人可以抗拒。也許活著是對(duì)生命最高的敬畏?？苫钪娜杖找挂估镉卸嗌傩乃岷屯纯嗾l(shuí)又能體會(huì)到呢？深夜看見(jiàn)愛(ài)人被子滑落我無(wú)力去為他蓋上。多少次身體酸痛想翻身，可又不忍心打擾熟睡中的他。熬過(guò)一秒再熬下一秒。偏偏頭發(fā)好癢我無(wú)力把手舉過(guò)頭頂只能忍著，淚水又要滴落，不能哭，呼吸機(jī)面罩旁邊已經(jīng)被淚水包圍，好沒(méi)出息的自己，哭都不能肆意…真希望自己睡去不再醒來(lái)，更希望晚上睡得安穩(wěn)，夢(mèng)里自己能跑能跳，在曠野上奔跑，笑聲響徹云邊。還是穿著自己最喜歡的粉色的連衣裙，裙擺迎風(fēng)飛舞，在那最美的呼倫貝爾大草原上和閨蜜們打鬧。
伴著思緒，聽(tīng)見(jiàn)愛(ài)人在臥室忙碌的聲音，原來(lái)他把櫥柜的衣服一件件打包伴著我的過(guò)往一起封存。我不忍回頭，愛(ài)美的自己看著還有未來(lái)得及穿過(guò)還未撕下標(biāo)簽的衣服，心里五味雜陳。別了，我的美衣，我的美好。老公這時(shí)說(shuō)過(guò)不了多久，光頭就是我的標(biāo)配。我是多么舍不得那多年的長(zhǎng)發(fā)啊！從來(lái)沒(méi)有漂染熨燙的頭發(fā)一直豐澤曾經(jīng)引以為傲，可如今也沒(méi)辦法挽留，不想愛(ài)人受累也沒(méi)條件再護(hù)理它們。我的長(zhǎng)發(fā)?。≡徫业纳釛?，一并離開(kāi)的還有以前的人生。病友妹妹仙仙說(shuō)：姐，我羨慕殘疾人，是啊！我何嘗不羨慕殘疾人??？手腳嘴呼吸一樣沒(méi)有留給我們，卻單單留下感覺(jué)和思想。
也許感受到寒徹骨，才能嗅到梅花香。生活就是一半煙火一半清歡。除了痛苦，支撐著我們就是愛(ài)了。每天清晨的果汁牛奶還散著溫?zé)?。一日三餐，?ài)人都用心良苦。看著他一點(diǎn)點(diǎn)細(xì)心的為我挑著魚(yú)刺，笨拙的樣子格外可愛(ài)。洗澡洗頭按摩都是老公從陌生笨拙到熟練掌握，格外的溫暖。愛(ài)的暖流也許是融化堅(jiān)冰的唯一方式。他說(shuō)只要我陪著他，回家有燈，家有人等，他就足夠了。每次給我洗澡他都要詼諧的說(shuō)：下一位，客官您慢走啊！他想傳遞給我一份堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀，生活就是這樣苦樂(lè)相伴的吧！
望著天邊的云，我在想人也許只有學(xué)會(huì)享受疾病，花所有的時(shí)間去感受人生的所有遭遇才是豐盈才是成長(zhǎng)。以笑的方式哭，在死亡的伴隨下活著。正如余華的“活著”這本書(shū)的一句話：沒(méi)有什么比時(shí)間更具有說(shuō)服力了，因?yàn)闀r(shí)間無(wú)需通知我們就可以改變一切。我堅(jiān)信時(shí)間長(zhǎng)了就會(huì)自愈一切。把臉迎向陽(yáng)光，就不會(huì)有陰影。我已懂得安慰自己，并且學(xué)會(huì)了在似乎無(wú)盡的黑暗中，為自己點(diǎn)一盞希望的燈。
活著就好！再多一點(diǎn)開(kāi)心，就是最好，那將是余生最好的境遇吧！
小喬
1979出生，2019年發(fā)病，延髓發(fā)病，2020年確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥?，F(xiàn)在四肢萎縮，構(gòu)音困難。生病前是一名小學(xué)高級(jí)教師 ，從教二十年，擔(dān)任班主任和語(yǔ)文教師。多次獲得市級(jí)優(yōu)秀稱號(hào)，多篇教學(xué)論文獲得自治區(qū)一等獎(jiǎng)，獲得過(guò)全國(guó)安全課比賽第一名。她愛(ài)好廣泛，羽毛球，長(zhǎng)跑，寫(xiě)作。是熱愛(ài)生活的人。
