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福建漸凍人康復(fù)護(hù)理公益課堂——漸凍人康復(fù)金種子培訓(xùn)通知
我中心將于9月29日至30日，與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合舉辦漸凍人康復(fù)護(hù)理金種子培訓(xùn)，通過網(wǎng)絡(luò)直播的形式，宣傳漸凍人罕見病康復(fù)護(hù)理知識，提升康復(fù)護(hù)理技能，為漸凍人創(chuàng)建有質(zhì)量的生活夯實基礎(chǔ)，具體議程如下：一、會議地點：主會場：福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院分會場：北…[詳情]
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99的N次方丨感謝有你
故人不獨親其親，不獨子其子，使老有所終，壯有所用，幼有所長，矜寡孤獨廢疾者，皆有所養(yǎng)?！抖Y記禮運》 99公益日已經(jīng)告一段落，今年是東方絲雨參加99公益日的第7個年頭。 回顧今年99，東方絲雨有兩個項目在騰訊公益在線籌款，有6942位愛心人士為漸凍病友捐款，…[詳情]
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99公益日再創(chuàng)佳績 漸凍人百萬呼吸工程（六期）第一批受助者名單公布
在剛剛結(jié)束的騰訊99公益日中，“漸凍人百萬呼吸工程”在眾多支持下，取得佳績：項目籌款總計722368.84元，其中騰訊公益為項目配捐315981.18元，利亞國際企業(yè)為項目配捐30000元。 在此，我們衷心感謝來自社會各界的愛心善舉： 感謝騰訊公益的肯定，推舉本項目入選中華…[詳情]
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注意！您家簡易呼吸器該好好檢查了
夏去秋來，天氣逐漸轉(zhuǎn)涼，隨著季節(jié)的輪換我們都要對衣物進(jìn)行換季的處理，更何況是我們病友使用醫(yī)用輔具，在這里東方絲雨特別提醒您，對家中簡易呼吸器要經(jīng)常進(jìn)行檢查。 近日有病友家中自購的簡易呼吸器由于放置時間長，平時也疏于檢查，需要用時發(fā)現(xiàn)呼吸球是破損的，差點…[詳情]
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關(guān)于濕化器的安裝您想知道的都在這里
2021年8月17日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心快遞發(fā)放工作正在如火如荼的進(jìn)行，漸凍人百萬呼吸工程第六期第二批物資正在奔赴向各位受贈的病友。一些受捐的病友反饋不知道收到的濕化器怎么安裝使用，為了更方便大家學(xué)習(xí)和使用，費雪派克公司提供了濕化器、濕化水罐與管路安…[詳情]
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哪有什么歲月靜好，只是有人為我們負(fù)重前行——向張定宇院長致敬您是我們漸凍人的驕傲
只要地球上還存在一個新冠病毒，每個人都有感染的風(fēng)險。最近我們又陷入疫情的漩渦中，目前全國各地正嚴(yán)格防控，對于我們普通人來說，能做的還是戴口罩、勤洗手、少聚集。這樣的場景讓我不禁又想起前段時間熱映的電影——《中國醫(yī)生》。 當(dāng)您為《中國醫(yī)生》狂飆眼淚時，您…[詳情]