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中國殘疾人康復(fù)協(xié)會領(lǐng)導(dǎo)到我中心調(diào)研指導(dǎo)
2021年7月16日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會侯平副秘書長與呂鴻剛老師一行來到東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心進(jìn)行調(diào)研。 關(guān)愛中心理事長王金環(huán)就如何有效的推進(jìn)漸凍人罕見病康復(fù)工作進(jìn)行了匯報；執(zhí)行主任萬燕榮就有關(guān)罕見病康復(fù)工作推進(jìn)情況進(jìn)行了匯報。 侯平副秘書長在聽取匯…[詳情]
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河南洪災(zāi)漸凍病友援助通道開通｜公告
親愛的河南漸凍病友及家屬： 近日，河南省內(nèi)遭遇極端降水，災(zāi)情緊急，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心開通“河南洪災(zāi)漸凍病友援助通道”，與河南漸凍病友及家屬共同面對災(zāi)害。 如果您或者您的身邊有漸凍癥家庭因此受災(zāi)，有任何災(zāi)情期間的困難、物資需要，可通過撥…[詳情]
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中國殘疾人康復(fù)協(xié)會康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會康復(fù)服務(wù)公益行 ——走進(jìn)東方絲雨創(chuàng)始人劉繼軍家
2021年7月9日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會開展“華北公益行”系列活動，副組委趙克聰帶領(lǐng)護(hù)理專家團(tuán)隊(duì)，探望北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人劉繼軍（以下簡稱“彤歌”），并對彤歌進(jìn)行了健康評估護(hù)理指導(dǎo) 。漸凍癥屬于罕見病，病人多在家進(jìn)行居家護(hù)理，醫(yī)護(hù)…[詳情]
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賀北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人劉繼軍同志榮獲“優(yōu)秀共產(chǎn)黨員” 稱號
2021年7月8日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)與辦公室主任林莉，參加北京市健康領(lǐng)域社會服務(wù)機(jī)構(gòu)第二聯(lián)合黨委組織的大會和活動。 會上授予中心創(chuàng)始人劉繼軍同志“優(yōu)秀共產(chǎn)黨員” 稱號，其愛人北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長代表劉繼軍接受…[詳情]
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“攜手惟愛解凍 喜迎建黨百年” ——關(guān)愛漸凍人公益跑活動圓滿收官
每逢6.21世界漸凍人日這一天，全球各地都舉辦各種活動，呼吁大眾關(guān)注、關(guān)愛漸凍人這一特殊而罕見的群體。今年的第21個世界漸凍人日，恰逢迎接中國共產(chǎn)黨建黨百年誕辰，為了更有意義的迎接這兩個特殊的日子，我中心舉辦了“攜手惟愛解凍 喜迎建黨百年”百人、百團(tuán)、百公里公益…[詳情]
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感謝費(fèi)雪派克公司再次支持漸凍人
今年6月21日是第21個世界漸凍人日，費(fèi)雪派克公司再次向東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心捐贈呼吸機(jī)面罩，以表示對漸凍人群體的關(guān)愛和支持。 今年元月，費(fèi)雪派克首次向東方絲雨捐贈300個新西蘭進(jìn)口的呼吸機(jī)面罩，大批病友在春節(jié)前收到了愛心面罩，紛紛反饋使用舒適，體驗(yàn)效果非常好…[詳情]