由北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心舉辦首屆漸凍人罕見(jiàn)病論壇6月18日在北京召開(kāi)，論壇主題為攜手抗“凍”，護(hù)佑生命。北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心副理事長(zhǎng)管弦樂(lè)及各界朋友一百多人出席論壇，當(dāng)天線上收看人數(shù)將近5000人。

      本次論壇由東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心執(zhí)行主任萬(wàn)燕榮主持，中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)戚學(xué)森理事長(zhǎng)、中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)厲梁秋執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)、北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)王汝德副秘書(shū)長(zhǎng)出席論壇并致辭。

      戚學(xué)森理事長(zhǎng)在致辭中指出，為漸凍人設(shè)立的國(guó)內(nèi)首支漸凍人基金，在資助漸凍人群體的治療康復(fù)、輔具支持方面發(fā)揮著重要作用，創(chuàng)辦的“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”愛(ài)心幫扶項(xiàng)目，已成為國(guó)內(nèi)開(kāi)展時(shí)間最長(zhǎng)、規(guī)模最大的漸凍人呼吸支持項(xiàng)目，并成為具有社會(huì)影響力的品牌公益項(xiàng)目。漸凍人群體已經(jīng)從抱團(tuán)取暖、互助自救的局面轉(zhuǎn)變到社會(huì)各界攜手抗凍，護(hù)佑這個(gè)群體，關(guān)愛(ài)的力量不斷凝聚、不斷的強(qiáng)大；關(guān)愛(ài)漸凍人的善舉也越來(lái)越全面、細(xì)致并走向?qū)I(yè)化。

      厲梁秋執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)表示，中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)在關(guān)注漸凍癥患者的基礎(chǔ)上，要結(jié)合漸凍癥患者的需求，積極為特殊群體提供營(yíng)養(yǎng)支持。

隨后，活動(dòng)主辦方北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心王金環(huán)理事長(zhǎng)，北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授做主旨發(fā)言。

      王金環(huán)理事長(zhǎng)在發(fā)言中提出，東方絲雨在成立的8年時(shí)間里，在政府、基金會(huì)和社會(huì)大力支持下，創(chuàng)立了“4+1”即政府、醫(yī)療專家、社會(huì)組織、愛(ài)心企業(yè)及愛(ài)心人士的關(guān)愛(ài)模式，為漸凍癥患者提供宣傳普及疾病知識(shí)、政策呼吁、幫扶救助、康復(fù)護(hù)理、助推ALS藥物研究等方面幫助和關(guān)愛(ài)。并表示，東方絲雨的成長(zhǎng)與過(guò)往都離不開(kāi)大家的關(guān)愛(ài)和支持，期待未來(lái)可以一同開(kāi)創(chuàng)抗“凍”之路，讓生命有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地延長(zhǎng)。

      論壇在北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授《中國(guó)ALS最新流行病數(shù)據(jù)的分析與思考》的主旨發(fā)言中，拉開(kāi)了三個(gè)分論壇板塊的序幕。在北醫(yī)三院樊東升教授主持“圍繞漸凍癥罕見(jiàn)病管理創(chuàng)新模式探討”的第一論壇中，北京宣武醫(yī)院笪宇威教授充分闡述了ALS患者管理方式的變化；北京朝陽(yáng)醫(yī)院曹志新教授充分闡述了患者管理與為患者提供充分有效的專業(yè)醫(yī)療服務(wù)；中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)助理兼醫(yī)療救助公益事業(yè)部主任金春玉女士就如何在罕見(jiàn)病領(lǐng)域開(kāi)展工作發(fā)表了意見(jiàn)。

      在北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授主持的“針對(duì)ALS患者的診治及用藥問(wèn)題提出建議”板塊中，北京天壇醫(yī)院張?jiān)趶?qiáng)教授充分闡述了ALS用藥現(xiàn)狀；北京瑞希罕見(jiàn)病基因治療技術(shù)研究所吳小兵所長(zhǎng)圍繞ALS基因研究治療進(jìn)展為大家?guī)?lái)最前沿的科研成果；患者代表蔡磊先生結(jié)合自身病情表達(dá)了ALS患者對(duì)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的期待；江蘇恩華藥業(yè)股份有限公司馬麟先生在為罕見(jiàn)病患者用藥提供保障方面提出了建議。

      在福建協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授主持的“圍繞漸凍癥患者及家屬面臨的壓力，提出建議”板塊中，中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)厲梁秋執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)圍繞“營(yíng)養(yǎng)治療：罕見(jiàn)病治療的溫暖助力”；中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)侯平副秘書(shū)長(zhǎng)圍繞“漸凍人康復(fù)工作任重道遠(yuǎn)”；瑞典托比中國(guó)雅尼總經(jīng)理圍繞“幫助ALS患者與家人溝通，與世界溝通”等方面，就如何幫助漸凍人有質(zhì)量的生存提出不同見(jiàn)解。