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東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心參加中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部工作推進會
2021年8月10日上午，中國殘聯(lián)康復(fù)部召開殘疾人自助、互助項目工作推進會，會議由康復(fù)部韓紀(jì)斌處長主持，陳森斌調(diào)研員通報了“十三五”所做的工作和“十四五”工作安排?？祻?fù)部胡向陽主任出席會議并對合作單位今后的工作提出要求。東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)、執(zhí)…[詳情]
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您的快遞已到達(dá)，請您簽收
2021年8月3號漸凍人百萬呼吸工程（騰訊六期）項目第一批捐贈物資已經(jīng)從中心發(fā)出，我們第六期第一批受益人應(yīng)該也陸續(xù)收到了來自東方絲雨以及社會各界的愛心與溫暖。大到呼吸機、咳痰機、濕化器小到一個呼吸面罩、一套濕化器的加熱管路都是一份對生命的關(guān)懷對一個漸凍家庭的支撐…[詳情]
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破冰行動 益企點亮｜愛心企業(yè)合作邀請
一年一度的騰訊“99公益日”即將到來，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心希望通過多方合作，為漸凍癥病友們找尋更多的關(guān)注和更多的支持。 2021已經(jīng)過去大半，過去的這段時間中我們經(jīng)歷了太多的挑戰(zhàn)和磨難，這些磨難并沒有壓垮我們，反而在磨難中感受到愛的力量與光芒。 …[詳情]
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關(guān)愛漸凍人 攜手公益破冰出圈｜自媒體合作邀請
一年一度的騰訊“99公益日”即將到來，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心希望通過多方合作，為漸凍癥病友們找尋更多的關(guān)注和更多的支持。 2021已經(jīng)過去大半，過去的這段時間中我們經(jīng)歷了太多的挑戰(zhàn)和磨難，這些磨難并沒有壓垮我們，反而在磨難中感受到愛的力量與光芒。 …[詳情]
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冰桶挑戰(zhàn)再度來襲喊你來參與
您還記得，火遍全球的冰桶挑戰(zhàn)賽活動嗎？2014年由美國波士頓學(xué)院前棒球選手發(fā)起的ALS冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，“冰桶挑戰(zhàn)”活動以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛罕見病患者的理念和相關(guān)的醫(yī)療知識，冰桶挑戰(zhàn)讓漸凍癥這一罕見病群體被大眾知道并且關(guān)注。 2021年7月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”活…[詳情]
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愿我們河南漸凍癥病友安好無恙
2021年7月21日河南千年一遇大雨，牽動著億萬國人的心，暴雨導(dǎo)致大范圍停電，對于靠呼吸機維持生命的漸凍病友來說，停電就意味著遏制呼吸隨時有生命危險。在河南的漸凍病友成為我們最深的牽掛。 7月21日北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心在第一時間，發(fā)布河南洪災(zāi)漸凍病友…[詳情]