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漸凍人百萬(wàn)呼吸工程（騰訊六期）第三批受益人公示丨項(xiàng)目公示
新冠疫情擋不住愛(ài)的傳遞，又有53位病友獲得漸凍人百萬(wàn)呼吸工程援助，在社會(huì)各界愛(ài)心的支持下，堅(jiān)定生活信心，共同迎接攻克頑疾的黎明。53位受助病友名單如下: 說(shuō)明： 1、楊*森遞補(bǔ)第二批已公示的受益人馮*華獲得咳痰機(jī)購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)貼（馮*華已調(diào)濟(jì)項(xiàng)目5期指標(biāo)）； 2、…[詳情]
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“攜手破冰，共筑護(hù)理港灣”喘息病房公益行活動(dòng)圓滿(mǎn)完成
2022年4月22日至24日，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中心”）聯(lián)合祖諾（上海）生物科技有限公司在北京太和醫(yī)院ALS喘息病房開(kāi)展了“攜手破冰，共筑護(hù)理港灣”漸凍人關(guān)愛(ài)公益活動(dòng)。受疫情影響，本次活動(dòng)采取線(xiàn)下線(xiàn)上同步直播的方式舉行?；顒?dòng)內(nèi)容由沙龍互動(dòng)、AL…[詳情]
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中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì) 成立大會(huì)暨首屆罕見(jiàn)病康復(fù)論壇圓滿(mǎn)召開(kāi)
導(dǎo)語(yǔ)：在第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)成立大會(huì)暨首屆罕見(jiàn)病康復(fù)論壇在北京圓滿(mǎn)召開(kāi)，專(zhuān)委會(huì)由國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、康復(fù)專(zhuān)家、護(hù)理專(zhuān)家、罕見(jiàn)病社會(huì)組織及愛(ài)心企業(yè)組成，為罕見(jiàn)病群體在普及罕見(jiàn)病知識(shí)、掌握科學(xué)康復(fù)知識(shí)技能等方面搭建…[詳情]
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2022年?yáng)|方絲雨春節(jié)放假通知
攜手度過(guò)了365個(gè)晝夜，邁過(guò)了365級(jí)臺(tái)階，付出了365天辛勞，收獲了365份祝福，2022年新春到來(lái)之際，感謝社會(huì)各界愛(ài)心人士、病友及家屬對(duì)東方絲雨的支持與信任，在此北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心對(duì)您表示衷心的感謝。希望在新的一年，我們能夠繼續(xù)攜手抗“凍”為漸凍癥病友…[詳情]
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漸凍人重癥康復(fù)護(hù)理金種子工程直播通知
北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心攜手子昂健康為大家準(zhǔn)備了愛(ài)心滿(mǎn)滿(mǎn)的康復(fù)護(hù)理課程，在嚴(yán)冬足不出戶(hù)即可學(xué)習(xí)康復(fù)護(hù)理知識(shí)，共同佑護(hù)“漸凍”的生命。 一、集訓(xùn)時(shí)間 2021年11月25日下午14:00-17:00 2021年11月26日下午14:00-16:30 二、集訓(xùn)地點(diǎn) 線(xiàn)上…[詳情]
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國(guó)內(nèi)第二家漸凍人公益課堂在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院掛牌并開(kāi)課
11月20日，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院，通過(guò)兩地視頻連線(xiàn)方式，舉行了漸凍人公益課堂掛牌儀式。 中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院院長(zhǎng)曾進(jìn)勝、教授姚曉黎共同為“中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)公益課堂”揭牌。 至此，第二家漸凍人公益課堂正…[詳情]