導(dǎo)語：在第15個國際罕見病日到來之際，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會成立大會暨首屆罕見病康復(fù)論壇在北京圓滿召開，專委會由國內(nèi)罕見病醫(yī)學(xué)專家、康復(fù)專家、護理專家、罕見病社會組織及愛心企業(yè)組成，為罕見病群體在普及罕見病知識、掌握科學(xué)康復(fù)知識技能等方面搭建了具有更廣性和綜合性的服務(wù)平臺。

      2022年2月27日，在第15個國際罕見病日到來之際，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會成立大會暨首屆罕見病康復(fù)論壇在北京圓滿召開。中國殘聯(lián)康復(fù)部領(lǐng)導(dǎo)出席會議，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長、秘書長曹躍進出席大會并講話，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會副秘書長侯平主持大會。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會成立儀式

      曹躍進常務(wù)副理事長對專委會的成立表示祝賀并提出希望，他表示中國殘聯(lián)對罕見病群體的康復(fù)工作非常重視，罕見病康復(fù)專業(yè)委員25會的成立，將有效推動罕見病康復(fù)領(lǐng)域的發(fā)展，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會將為專委會的工作、創(chuàng)新，提供全面支持。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長、秘書長曹躍進

      名譽主任丁潔表示：今天我們成立的中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會，委員來自全國各地的罕見病專家、護理專家、罕見病社會組織及相關(guān)企業(yè)，專業(yè)涵蓋預(yù)防、治療、康復(fù)等多領(lǐng)域，是國內(nèi)首家跨病種多、跨行業(yè)大、綜合服務(wù)性強的平臺，具有專業(yè)性、實用性及社會效益和經(jīng)濟效益雙重性等優(yōu)勢。我們將充分發(fā)揮這個優(yōu)勢和各委員的特長和作用，以罕見病人為本，切實踐行“人人享有康復(fù)”的理念，在中國殘聯(lián)、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會的領(lǐng)導(dǎo)下，做好罕見病康復(fù)科研交流、學(xué)術(shù)交流、知識宣傳、醫(yī)患直通車等的工作，讓這個平臺不僅成為罕見病群體燃起生活信心的加油站！減緩壓力的避風(fēng)港，同時，也成為促進我國罕見病康復(fù)工作科學(xué)化和規(guī)范化的主力軍。

罕見病康復(fù)專業(yè)委員會名譽主任丁潔

      罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任樊東升介紹了專委會籌備過程、線上選舉情況和下一步工作計劃，指出專委會將以讓罕見病患者享有康復(fù)為宗旨，匯集罕見病治療的醫(yī)學(xué)專家、愛心企業(yè)，聯(lián)合罕見病領(lǐng)域的小微組織，聚沙成塔，凝聚力量，有效推動罕見病康復(fù)工作在國內(nèi)的發(fā)展。

罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任樊東升

      根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，已經(jīng)確認的罕見病超過7000種，全球預(yù)計有3億名患者。據(jù)不完全統(tǒng)計我國目前約有2000多萬名罕見病患者，罕見病其實在中國并“不罕見”。近年來國務(wù)院和相關(guān)政府部門對罕見病高度關(guān)注，相繼出臺了很多措施，給罕見病患者和家庭帶來了福音。但患者和社會各界仍然面臨著對罕見病認知不足、誤診漏診、無藥可醫(yī)、保障不足、難以融入社會等幾大難題。

      大多數(shù)罕見病沒有像SMA病友那么幸運--有藥可以治療，絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，對這些患者來說確診帶給他們無盡的絕望，他們以及他們的家庭無論從精神上、心理上還是身體上長期處于崩潰邊緣。通過康復(fù)護理幫助罕見病群體改善上述問題，提高生存質(zhì)量，實現(xiàn)社會融入，是目前幫助他們最有效的途徑之一。

      張海迪主席在看望ALS患者時曾指出，“醫(yī)學(xué)界還沒有治愈運動神經(jīng)元病的方法，但不能治愈不等于不可治療和康復(fù)，我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴，更有質(zhì)量”。長期實踐證明，科學(xué)的康復(fù)護理不僅最大限度地幫助患者改善身體上和心理上存在的障礙，最大限度促進患者潛能，延遲其自理能力的喪失并幫助其恢復(fù),緩解慢性病痛,使患者盡可能重獲獨立生活的能力和工作技能，回歸正常生活；對無藥可醫(yī)的患者，通過科學(xué)的康復(fù)護理預(yù)防殘疾，減輕殘疾程度，延長生命長度，提高生存質(zhì)量，至關(guān)重要。

      為了更好地落實習(xí)近平總書記“要增強全社會殘疾預(yù)防意識，重視殘疾人健康，努力實現(xiàn)殘疾人‘人人享有康復(fù)服務(wù)’的目標”的指示精神，為實現(xiàn)人人享有康復(fù)，有效推動國內(nèi)罕見病康復(fù)工作發(fā)展，在中國殘聯(lián)的指導(dǎo)下，在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會的支持下，由國內(nèi)罕見病醫(yī)學(xué)專家、康復(fù)專家、護理專家、罕見病社會組織及愛心企業(yè)組成的罕見病康復(fù)專業(yè)委員會正式成立，為罕見病群體在普及罕見病知識、掌握科學(xué)康復(fù)知識技能等方面搭建了具有更廣性和綜合性的服務(wù)平臺。

      大會選舉出中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會首屆委員會成員：由北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔副院長任名譽主任委員、北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授任主任委員，委員由來自全國各地幾十位罕見病醫(yī)療專家、康復(fù)護理專家以及北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、天津市武清區(qū)太陽語罕見病心理關(guān)懷中心、北京企鵝之家小腦萎縮癥病患關(guān)愛中心、浙江小胖威利罕見病關(guān)愛中心、北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心、成都紫貝殼公益服務(wù)中心、中國尼曼匹克關(guān)愛中心、月亮孩子之家、重慶蠶寶兒社會工作服務(wù)中心、北京愛力重癥肌無力關(guān)愛中心、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心、北京蝴蝶結(jié)結(jié)節(jié)性硬化癥罕見病關(guān)愛中心、北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心、北京白蘭鴿白塞病關(guān)愛中心、北京市東城區(qū)袖珍人之家等數(shù)十家罕見病組織及愛心企業(yè)成員組成。

罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任樊東升為場參會副主任委員頒發(fā)聘書

罕見病康復(fù)專業(yè)委員會主任樊東升為到場參會常務(wù)委員頒發(fā)聘書

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長、秘書長曹躍進為會員單位

子昂健康科技（海南）有限公司授牌

      罕見病康復(fù)專業(yè)委員會將致力于開展罕見病康復(fù)相關(guān)的倡導(dǎo)、傳播工作，增進社會公眾對罕見病康復(fù)的認知和了解；促使罕見病康復(fù)各相關(guān)方的交流和合作，推動與國際罕見病康復(fù)機構(gòu)的經(jīng)驗交流和合作；促進醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)療企業(yè)、康復(fù)機構(gòu)以及政府部門對罕見病康復(fù)等方面研究、推廣和運用，并推動促進罕見病康復(fù)輔具相關(guān)政策法規(guī)。

      據(jù)了解，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會是國內(nèi)首家跨病種多、跨行業(yè)大、綜合服務(wù)性強的平臺，具有專業(yè)性、實用性及社會效益和經(jīng)濟效益雙重性等優(yōu)勢，委員為來自全國各地的罕見病醫(yī)療專家、康復(fù)專家、護理專家、罕見病社會組織及相關(guān)企業(yè)，專業(yè)涵蓋預(yù)防、治療、康復(fù)等多領(lǐng)域。

大會同期舉辦了首屆罕見病康復(fù)論壇，專委會主任樊東升教授主持論壇。論壇上，與會各方深入探討了康復(fù)護理在罕見病中的現(xiàn)實意義及作用，并以重視癥狀治療，提高肌萎縮側(cè)索硬化患者的生存質(zhì)量、FcRn單抗治療全身型重癥肌無力的現(xiàn)狀和前景、多發(fā)性硬化治療概述等為專題探討罕見病患者診治與康復(fù)的有效途徑。

首屆罕見病康復(fù)論壇標志著罕見病康復(fù)專業(yè)委員會正式運行，今后將充分發(fā)揮罕見病康復(fù)專業(yè)委員會平臺的優(yōu)勢、特長和作用，以精準服務(wù)罕見病群體為核心，切實踐行“人人享有康復(fù)”的理念，在中國殘聯(lián)、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會的領(lǐng)導(dǎo)下，多方共建，做好罕見病康復(fù)科研交流、學(xué)術(shù)交流、知識宣傳、醫(yī)患直通車等的工作，讓這個平臺不僅成為罕見病群體燃起生活信心的加油站，減緩壓力的避風(fēng)港，同時，也成為促進我國罕見病康復(fù)工作科學(xué)化和規(guī)范化的主力軍。

會后到場嘉賓合影留念