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?國際志愿人員日，感謝一路有你
在東方絲雨登記的志愿者伙伴中，有來自聲音主播發(fā)發(fā)大王的聽友們，有來自全國各地跑團(tuán)的跑友，有在歷次活動(dòng)中到現(xiàn)場參與志愿活動(dòng)的伙伴，有通過朋友推薦而來，還有通過搜索找到了東方絲雨的朋友……當(dāng)然還有一些雖然沒有登記但是默默支持幫助漸凍癥患者、幫助東方絲雨的志愿者…[詳情]
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漸凍人暖心護(hù)理包（三期）項(xiàng)目公告
漸凍人暖心護(hù)理包項(xiàng)目創(chuàng)建于2018年8月，是在中國殘聯(lián)的高度重視與關(guān)切下，由中國殘疾人福利基金會與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的公益項(xiàng)目，旨在為漸凍人（運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者）家庭康護(hù)提供支持，提高抗凍能力，為他們帶去便利、舒心與溫暖。 經(jīng)中國殘疾人?！?a href="/news/show-1466.aspx">[詳情]
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漸凍人百呼七期項(xiàng)目10月受助人名單
漸凍人百萬呼吸工程-騰訊七期項(xiàng)目自2022年5月11日起公告執(zhí)行，迄今已有6個(gè)月時(shí)間。 經(jīng)我中心審核通過，項(xiàng)目于10月執(zhí)行期間已為7位患者發(fā)放咳痰機(jī)購買補(bǔ)貼，為1位患者發(fā)放濕化器購買補(bǔ)貼，共計(jì)發(fā)放補(bǔ)貼90000元。 為滿足患者需求漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項(xiàng)目現(xiàn)…[詳情]
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漸凍人百呼七期項(xiàng)目9月受助人名單
漸凍人百萬呼吸工程-騰訊七期項(xiàng)目自2022年5月11日起公告執(zhí)行。持續(xù)進(jìn)行中。 經(jīng)我中心審核通過，項(xiàng)目于9月執(zhí)行期間為2位患者發(fā)放呼吸機(jī)購買補(bǔ)貼，為6位患者發(fā)放咳痰機(jī)購買補(bǔ)貼，為1位患者發(fā)放濕化器補(bǔ)貼。三項(xiàng)補(bǔ)貼共計(jì)發(fā)放94,000元。 漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）…[詳情]
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“漸凍癥”新藥Albrioza喜獲美國FDA專家委員會支持丨藥物進(jìn)展
Albrioza在臨床研究上使用的代號是AMX0035，對于該藥進(jìn)展情況東方絲雨也持續(xù)的關(guān)注。今天為各位病友及家屬帶來該藥最新進(jìn)展。本文轉(zhuǎn)自公眾號：罕見病新進(jìn)展。 由3月底到9月初，由Amylyx制藥公司研發(fā)的“漸凍癥”新藥Albrioza，在美國FDA新藥申請層面接受了兩輪PCNS（外周…[詳情]
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喜馬拉雅全球試驗(yàn)招募
本文轉(zhuǎn)自公眾號“漸凍人運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病權(quán)威導(dǎo)引” 全國多家醫(yī)院共同參與的一項(xiàng)評估SAR443820在肌萎縮側(cè)索硬化成人受試者中的療效和安全性的 II期、多中心、隨機(jī)、雙盲、安慰劑對照研究(之后是開放標(biāo)簽擴(kuò)展期)正在中國及全球其他國家開展(國家批件號:2022LP00775)。有意愿的…[詳情]