受疫情影響，本次活動(dòng)采取線下線上同步直播的方式舉行?；顒?dòng)內(nèi)容由沙龍互動(dòng)、ALS護(hù)理知識(shí)趣味賽、居家康復(fù)護(hù)理輔導(dǎo)、空中義診、消殺防護(hù)產(chǎn)品檢測等內(nèi)容組成，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長為活動(dòng)做了開場致辭。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心王金環(huán)理事長

太和醫(yī)院喘息病房的醫(yī)護(hù)人員和“中心”的工作人員與入住喘息病房的病友和護(hù)理人員開展心理沙龍互動(dòng)，從家庭應(yīng)對到診治經(jīng)歷進(jìn)行了坦誠的交流，讓病友和家庭護(hù)理人員在交流中敞開心扉，緩解心理壓力。

為了鼓勵(lì)病友、家屬、醫(yī)護(hù)人員和“中心”工作人員掌握更多的漸凍人康復(fù)護(hù)理知識(shí)，舉辦了ALS護(hù)理知識(shí)趣味賽，大家積極搶答問題，認(rèn)真模擬演練，在愉快歡樂的氛圍中掌握護(hù)理技能。

針對進(jìn)入春季病友呼吸、營養(yǎng)等方面存在的問題，關(guān)愛中心邀請了中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院呼吸RICU李娟護(hù)士長、重癥醫(yī)學(xué)科主管護(hù)師李崇飛、中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院主治醫(yī)師李婧、太和醫(yī)院重癥呼吸病房王瑩護(hù)士長、東方絲雨王金環(huán)理事長以及祖諾（上海）生物科技有限公司馬源經(jīng)理從春季如何做好病人的呼吸支持、營養(yǎng)搭配、心理疏導(dǎo)、居家消殺防護(hù)以及做好與病共存的生活規(guī)劃等方面進(jìn)行了輔導(dǎo)和講解。大家結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)和實(shí)際生活積累，不僅圖文并茂，而且切合日常生活進(jìn)行現(xiàn)場示范，普遍反映實(shí)用性強(qiáng)。

中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院呼吸RICU李娟護(hù)士長

中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科主管護(hù)師李崇飛

中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院主治醫(yī)師李婧

祖諾（上海）生物科技有限公司馬源經(jīng)理

太和醫(yī)院重癥呼吸病房王瑩護(hù)士長

針對在疫情防控的情況下，病友就醫(yī)不便的困境，“中心”特邀請北京大學(xué)第三醫(yī)院王麗平教授、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授開展了網(wǎng)上義診活動(dòng)。

活動(dòng)原計(jì)劃為3位病友義診，由于病友報(bào)名踴躍，最終選擇了8位來自全國不同省份的患者參加義診。王麗平和鄒漳鈺兩位專家顧不上喝一口水，連續(xù)倆小時(shí)為8名患者進(jìn)行了耐心細(xì)致問診、建議、解答。沒能報(bào)上名的病友也紛紛提問、留言，義診活動(dòng)在病友們的期盼中結(jié)束。

北京大學(xué)第三醫(yī)院王麗平教授

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授

為了幫助漸凍癥這個(gè)特殊群體使用更加環(huán)保舒適的防護(hù)消殺用品，本次活動(dòng)中東方絲雨與祖諾（上海）生物科技有限公司在太和醫(yī)院啟動(dòng)了消殺防護(hù)用品監(jiān)測工作。
本次喘息病房公益行活動(dòng)，在各位專家、老師、病友朋友和家屬的大力支持下；在太和醫(yī)院呼吸病房和祖諾（上海）生物科技有限公司傾力幫助下圓滿完成，東方絲雨衷心感謝各界朋友對漸凍病友的關(guān)注、關(guān)愛！
活動(dòng)雖然結(jié)束，但抗凍的關(guān)愛行動(dòng)還在路上，讓我們?yōu)闈u凍病友共同吶喊；共同攜手護(hù)佑他們在抗凍路上一往無前。