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漸凍人百呼七期項(xiàng)目8月受助人名單
漸凍人百萬呼吸工程-騰訊七期項(xiàng)目自2022年5月11日起公告執(zhí)行。持續(xù)進(jìn)行至今已三月有余。 經(jīng)我中心審核通過，項(xiàng)目于8月執(zhí)行期間為4位患者發(fā)放無創(chuàng)呼吸機(jī)購買補(bǔ)貼，為4位患者發(fā)放咳痰機(jī)購買補(bǔ)貼。兩項(xiàng)補(bǔ)貼共計(jì)發(fā)放8萬元。受助人名單如下：點(diǎn)擊查看大圖 漸凍人百萬呼吸…[詳情]
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運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理公益課堂圓滿舉辦
為緩解病友及家屬因疫情反復(fù)導(dǎo)致的出門難、看病難的焦慮心情，2022年7月17日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心攜手上海醫(yī)藥集團(tuán)上海上柯公司與中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院共同舉辦的公益課堂圓滿舉辦。四川大學(xué)華西醫(yī)院商慧芳教授為本次活動(dòng)致辭。商慧芳教授北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊七期）項(xiàng)目第一批受助人名單公示
621世界漸凍人日已經(jīng)過去，但是對(duì)漸凍病友的關(guān)愛永不停歇。漸凍人百萬呼吸工程-騰訊七期項(xiàng)目于2022年5月11日公告執(zhí)行，經(jīng)審核截至目前，已有9位患者獲得無創(chuàng)呼吸機(jī)購買補(bǔ)貼，4位患者獲得咳痰機(jī)購買補(bǔ)貼，兩項(xiàng)補(bǔ)貼共計(jì)發(fā)放12萬元。 13位受助人名單如下： 漸凍人百萬呼…[詳情]
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第二屆漸凍人罕見病論壇成功舉辦
2022年6月19日下午，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦，由賽諾菲（北京）制藥有限公司、李氏大藥廠控股有限公司及飛利浦（中國）投資有限公司協(xié)辦的“攜手惟愛解凍、共度罕見時(shí)光”系列活動(dòng)之第二屆漸凍人罕見病論壇在京于線上平臺(tái)成功舉辦。 民政部社會(huì)事務(wù)司殘疾人…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）第六批受益人公示
漸凍人百萬呼吸工程（騰訊五期）項(xiàng)目第六批呼吸機(jī)、咳痰機(jī)補(bǔ)貼已于2022年2月22日發(fā)放完畢，該期項(xiàng)目全部執(zhí)行完畢。現(xiàn)公示最后一批受益人名單： 中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心 2022年6月10日[詳情]
