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東方絲雨攜手福建協(xié)和醫(yī)院舉辦2023年度運動神經(jīng)元病康復(fù)護理福建公益課堂
為更好地宣傳漸凍人罕見病康復(fù)護理知識，提升康復(fù)護理技能，造福更多的患者和家庭。2023年6月18日，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院攜手舉辦“運動神經(jīng)元病康復(fù)護理福建公益課堂”。 北京大學(xué)第三醫(yī)院樊東升教授、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)…[詳情]
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世界漸凍人日東方絲雨參加中國殘聯(lián)舉辦漸凍人邀訪傾聽活動
今天是6.21世界漸凍人日。今天上午，中國殘聯(lián)舉辦漸凍人邀訪傾聽活動，中國殘聯(lián)副主席張衛(wèi)星出席活動并講話。北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心參加活動。 今天恰逢“夏至”節(jié)氣，政府部門的關(guān)懷如夏至的驕陽為廣大漸凍癥病友帶來融化“漸凍”的溫暖和力量。 【下文…[詳情]
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“科學(xué)康復(fù)，讓罕見不再罕見” ——第二屆罕見病康復(fù)論壇圓滿舉辦
為了更精準、高效的幫助罕見病組織和罕見病患者，罕見病康復(fù)專業(yè)委員會結(jié)合我國各罕見病在醫(yī)療診治、康復(fù)護理等方面的實際，聯(lián)合各醫(yī)學(xué)科專家、康復(fù)護理專家、科研機構(gòu)、相關(guān)企業(yè)及各罕見病組織，于2023年5月23日在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會2023年綜合學(xué)術(shù)年會上，成功舉辦了“科學(xué)康…[詳情]
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漸凍人百萬呼吸工程項目（七期）2023年3月受助人名單
轉(zhuǎn)眼到了四月，感謝各位愛心人士本對本漸凍人百萬呼吸工程項目的支持和關(guān)心、本項目2023年3月共計執(zhí)行善款24000元，為3名患者發(fā)放呼吸機購買補貼。支出明細如下： 再次感謝各位愛心人士的捐贈，是愛，是暖，是希望，是人間的四月天。[詳情]
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2023，和ME再出發(fā)
4月10日，由中國民生銀行聯(lián)合中國鄉(xiāng)村發(fā)展基金會共同發(fā)起的第八屆ME公益創(chuàng)新資助計劃在北京民生現(xiàn)代美術(shù)館舉行資助儀式，經(jīng)過嚴格的篩選北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心“ALS康復(fù)護理基地項目”成功入選。 2022年底，項目申報開始，經(jīng)過多次討論后確定了申報方向及項目…[詳情]
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中國殘疾人康復(fù)協(xié)會2023年綜合學(xué)術(shù)年會 “‘科學(xué)康復(fù) 讓罕見不再罕見’ ——第二屆罕見病康復(fù)論壇”招商函
中國殘疾人康復(fù)協(xié)會2023年綜合學(xué)術(shù)年會將于5月21日——23日在北京舉行。按照大會統(tǒng)一安排，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會罕見病康復(fù)專業(yè)委員會將以專場形式召開“科學(xué)康復(fù)，讓罕見不再罕見——第二屆罕見病康復(fù)論壇”。 本屆論壇將以部分罕見病為代表，結(jié)合我國各罕見病在醫(yī)療診治、…[詳情]