11月20日，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院，通過(guò)兩地視頻連線方式，舉行了漸凍人公益課堂掛牌儀式。

      中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院院長(zhǎng)曾進(jìn)勝、教授姚曉黎共同為“中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)公益課堂”揭牌。

      至此，第二家漸凍人公益課堂正式落戶(hù)廣州。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院院長(zhǎng)曾進(jìn)勝出席揭牌儀式并為公益課堂首次授課致辭；關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)主持本次揭牌儀式并講話。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院教授姚曉黎主持首次授課，來(lái)自中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省中醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院的12位一線醫(yī)生進(jìn)行了線上授課。

      中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院院長(zhǎng)曾進(jìn)勝指出，公益課堂的設(shè)立標(biāo)志著對(duì)漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)進(jìn)入規(guī)范化和系統(tǒng)化，是持續(xù)的為更多的漸凍癥患者提供幫助的重要保障，是一項(xiàng)可以為漸凍癥患者帶來(lái)福音的重要措施。

      王金環(huán)理事長(zhǎng)在講話中表示，漸凍癥這個(gè)特殊群體雖然病況不同，但隨著病情的發(fā)展身體都會(huì)逐漸不能自理，只有依靠他人幫助才能生存。專(zhuān)業(yè)的康復(fù)護(hù)理是病友生存的基本條件，所以專(zhuān)業(yè)的康復(fù)護(hù)理需求量極大?！瓣P(guān)愛(ài)中心”在漸凍癥領(lǐng)域深耕8年時(shí)間，為幫助更多的漸凍人享有專(zhuān)業(yè)的護(hù)理且有質(zhì)量的生存，摸索成立公益課堂將“漸凍人康復(fù)護(hù)理”培訓(xùn)長(zhǎng)效化、規(guī)范化，以便能持續(xù)的為更多的漸凍人提供幫助。本次揭牌只是一個(gè)儀式、一個(gè)標(biāo)志，接下來(lái)“中心”將和中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院一起針對(duì)患者需求，將培訓(xùn)工作落到實(shí)處，真正成為漸凍人的希望之光。

      首次公益課堂課程設(shè)計(jì)不僅涵蓋ALS概述、遺傳學(xué)、鑒別診斷、中醫(yī)診斷和治療等專(zhuān)業(yè)ALS知識(shí)，還有ALS康復(fù)治療、營(yíng)養(yǎng)、胃造瘺手術(shù)和護(hù)理、呼吸和居家護(hù)理等在日常生活中實(shí)操較強(qiáng)的內(nèi)容。依據(jù)“理論+實(shí)際”，將“公益課程”相關(guān)培訓(xùn)工作落到實(shí)處，以病友需求為核心解決病友提出的問(wèn)題。本次培訓(xùn)增加設(shè)計(jì)問(wèn)答環(huán)節(jié)，專(zhuān)家耐心解答病友及照護(hù)者在實(shí)際生活中遇到的問(wèn)題和困惑，通過(guò)學(xué)習(xí)知識(shí)、互動(dòng)解惑等方式，實(shí)現(xiàn)了康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)1+1>3效果。

      懸壺濟(jì)世，醫(yī)者大道。感謝ALS專(zhuān)家們利用自己周末時(shí)間將豐富的輔導(dǎo)內(nèi)容推送到病友身邊，足不出戶(hù)就學(xué)到了豐富的知識(shí)和技能。

      特別感謝中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院教授姚曉黎、廣東省中醫(yī)院教授杜寶新、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院教授向賢宏、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院教授彭郁、廣東省中醫(yī)院教授鄭瑜；中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院博士廉羚、博士何若潔、博士陳偉能、碩士林家寧；廣東省中醫(yī)院博士楊碧瑩；廣東省中醫(yī)院主管護(hù)理師駱麗娜、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院副主任護(hù)師鄭民纓為病友授課。線上累計(jì)9325人參與。本次活動(dòng)圓滿(mǎn)結(jié)束。