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2021，“希望”無(wú)國(guó)界|新年致辭
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來(lái)源：東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)
發(fā)布：2021-01-06
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年年辭舊歲，歲歲迎新年。轉(zhuǎn)眼我們步入了2021年。
回首不同尋常的2020年，在嚴(yán)峻的疫情下，我們有艱辛、有創(chuàng)舉、有感動(dòng)……更有期盼。在這個(gè)特殊的年份里，漸凍人群體的生活難得地與全世界同步，與所有人同步---居家。
這一年，我們有了很多共同！
我們共同開(kāi)啟居家慢生活方式。忙碌的親人們終于放慢腳步，一起宅家、防疫、修身養(yǎng)性，讓家的溫暖、家的力量，沖淡疫情的陰霾。
我們共同關(guān)心健康。從預(yù)防到康復(fù)，疫情面前，人們對(duì)健康的關(guān)注被提升到新高度。當(dāng)大批呼吸機(jī)進(jìn)入方艙醫(yī)院的時(shí)候，人們對(duì)呼吸以及呼吸機(jī)的重要性，都有了深刻的理解。也讓更多人體會(huì)到呼吸機(jī)對(duì)漸凍人的意義。
我們有了共同的榜樣——武漢金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇，在抗疫一線，他蹣跚的步履走出漸凍人的堅(jiān)毅，再一次展現(xiàn)了漸凍人的風(fēng)采。
我們共同期待治療藥物。與全世界對(duì)新冠疫苗與藥物研發(fā)的熱切期盼相同，漸凍人群體對(duì)“解凍”新藥的迫切期待與日俱增。
這一年，我們有著共同的努力！
全世界都在為抗擊新冠疫情而努力，漸凍人也在不懈地努力。
我國(guó)第一部《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》出版發(fā)行，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)空白。該手冊(cè)由中國(guó)殘聯(lián)委托東方絲雨組織全國(guó)數(shù)十位ALS權(quán)威專家編寫完成，中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪為手冊(cè)作序《為了生命更美好》。
中國(guó)殘聯(lián)漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)班相繼在北京、福建開(kāi)班，首次實(shí)行了線上線下直播授課模式。
由中國(guó)扶貧基金會(huì)和民生銀行我決定民生愛(ài)的力量（簡(jiǎn)稱ME）項(xiàng)目資助的漸凍人重癥康復(fù)護(hù)理金種子工程，克服疫情影響，穩(wěn)步推進(jìn)，第一個(gè)“漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)公益課堂”在福建協(xié)和醫(yī)院掛牌。
漸凍人百萬(wàn)呼吸工程、漸凍人暖心護(hù)理包項(xiàng)目持續(xù)開(kāi)展，瞳話工程項(xiàng)目全新上線。
政策環(huán)境繼續(xù)改善，漸凍人康復(fù)護(hù)理等相關(guān)工作納入國(guó)家十四五規(guī)劃，藥品依達(dá)拉奉進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保。
這一年，我們得到了更多的認(rèn)可和鼓勵(lì)！
“關(guān)愛(ài)漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)”被授予“北京市社會(huì)助殘組織杰出項(xiàng)目獎(jiǎng)”、“最佳人氣獎(jiǎng)”；唯愛(ài)解凍跑熱漸凍的心公益跑活動(dòng)在全國(guó)各地開(kāi)花。
東方絲雨入選北京公益慈善會(huì)展；《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》、關(guān)愛(ài)漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)獲得專家推薦；
東方絲雨創(chuàng)始人劉繼軍被授予中共北京市健康領(lǐng)域社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)第二聯(lián)合委員會(huì)疫情防控先進(jìn)個(gè)人。
東方絲雨理事長(zhǎng)王金環(huán)被國(guó)際ALS/MND組織聯(lián)盟推選為杰出女性代表。
這一年，我們擁有了一批特殊志愿者---漸凍人病友！
他們積極向上，能量滿滿，在微信、抖音等各種平臺(tái)上，用親身經(jīng)歷為漸凍人宣傳、呼吁、吶喊。他們感召了更多的社會(huì)各界的愛(ài)心志愿者，行動(dòng)起來(lái)，不遺余力地尋找希望、推動(dòng)藥物研究……
帶著共同的希望，我們邁進(jìn)了2021年。
我們和世界一道，面對(duì)著人類共同的敵人：新冠疫情；
我們還面對(duì)著我們的宿敵：ALS。
中國(guó)有句俗語(yǔ)：否極泰來(lái)。
2021年，
希望在全世界的共同努力下，新冠狂魔被降服，新冠病毒被終結(jié)；
希望在全世界的共同努力下，ALS的面紗被掀開(kāi)，我們與ALS來(lái)一場(chǎng)面對(duì)面的較量。
2021年，
東方絲雨將在民政、殘聯(lián)等政府部門的關(guān)心和領(lǐng)導(dǎo)下，在社會(huì)各界愛(ài)心機(jī)構(gòu)、組織和個(gè)人的幫助下，持續(xù)推進(jìn)4+1關(guān)愛(ài)模式（即政府部門、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家、愛(ài)心企業(yè)與愛(ài)心人士，四位一體共同幫助漸凍人），與社會(huì)各界一起攜手向著融化冰凍的希望之光努力前行??！