年度關(guān)鍵詞：專業(yè)

2020年共服務約2萬人次。東方絲雨品牌項目百萬呼工程五期、暖心護理包等有條不紊的進行推進。在中國殘聯(lián)、民生銀行的支持下，開展線下活動，為病友送去暖心服務。

年度關(guān)鍵詞：推動

我中心受邀參與了“如何在罕見病藥物與研發(fā)領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)彎道超車”的現(xiàn)場座談，中心副主任林莉代表廣大患者對于創(chuàng)新藥提出“吃得上、用的起”的迫切愿望；以漸凍癥患者阿東為女兒寫童話故事并印制成冊留作永久紀念的例子，表達了患者對生存的渴望、對親人的不舍、對健全的夢想。

在政策改善方面。在中國殘聯(lián)和東方絲雨積極推進下，將對漸凍癥患者的關(guān)愛幫扶工作納入十四五規(guī)劃；同時在醫(yī)保政策改善方面持續(xù)進行呼吁。

年度關(guān)鍵詞：開拓

《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》在京發(fā)布。全書共六章，從運動神經(jīng)元病的心理支持、營養(yǎng)支持、呼吸管理等方面，介紹了運動神經(jīng)元病基層醫(yī)療工作者與照護者需要學習掌握的疾病與康復護理基本知識；介紹了運動神經(jīng)元病康復護理的主要技術(shù)和方法；介紹了與之相關(guān)的政策與社會支持網(wǎng)絡等。該手冊匯集了漸凍人醫(yī)務工作者、患者以及家屬長期積累的工作經(jīng)驗和康復護理知識，內(nèi)容全面，通俗易懂，能夠為醫(yī)護人員、患者及家屬提供有效的指導，該手冊的發(fā)行，填補了我國漸凍人康復護理領(lǐng)域的空白。目前該書已完成出版、發(fā)行。

國內(nèi)首個“漸凍人康復護理公益課堂”落戶福州?！罢n堂”面向患者及家屬、康復護理者、有關(guān)醫(yī)護人員提供專業(yè)培訓，并在總結(jié)、積累、培訓的基礎(chǔ)上，對受訓人員進行宣傳，作為康復護理培訓工作的骨干，以“傳、幫、帶”的方式去傳播和專業(yè)護理知識和技能。