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國際罕見病日，罕見背后的驕傲
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來源：東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛
發(fā)布：2021-03-09
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每年2月的最后一天是國際罕見病日。這項活動從歐洲發(fā)起，并得到全球擁護(hù)。今年的國際罕見病日的主題是“Rare is many；Rare is strong；Rare is proud”。
世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%-1%之間的疾病或病變，目前國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。
據(jù)報道，全球罕見病患者有2.63 - 4.46 億人，超過了癌癥與艾滋病患者的總和。也就是說，我們身邊每17-29個人中，就有 1 位正被某種罕見病折磨著。在全球各地，罕見病的診療可能都是人類目前所面臨的最大的醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)。
罕見病流行率很低，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命，社會資源消耗大。以肌萎縮側(cè)索硬化癥（也稱ALS，俗稱漸凍癥）為例，患者多為中年起病，男性多于女性。隨著病情發(fā)展，患者頭腦清醒卻逐漸失去支配身體運動的所有能力，無法吞咽和呼吸，完全依靠醫(yī)療器具和護(hù)理生存。該病目前尚不明病因，無法治愈，致殘率100%，5年存活率5-10%。
相比于ALS，根據(jù)世界衛(wèi)生組織報道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率高，僅有約1%的罕見病有效治療藥物。
在第14個國際罕見病日之際，我國的罕見病組織紛紛開展活動，社會各界也給予了充分的關(guān)注和支持。
2月28日，國際罕見病日當(dāng)天，騰訊公益首頁推送了“漸凍人百萬呼吸工程”項目。
本期推送以國家英雄、身患漸凍癥的武漢金銀潭院長張定宇的事跡，讓大家看到罕見病患者的更多層面，看到他們在患病以外的堅強(qiáng)意志、為社會奉獻(xiàn)的無畏精神、對人生價值的執(zhí)著追求。正是張定宇院長的的堅強(qiáng)感動14億中國人、帶動10萬漸凍人，撩動2000萬罕見病患者。
國際罕見病日，全社會共同努力，我們希望不僅要讓罕見病被看見，還要罕見病患者的更多方面被看見，他們的堅強(qiáng)、他們的努力，值得被看見，值得為之驕傲。