仰望星空，幻化璀璨群星——記霍金離世三周年 | 你&我
霍金，神奇而偉大的精靈，出生于伽利略誕辰，逝世于愛因斯坦誕辰，身患漸凍癥（ALS）55年。他身在輪椅，心懷宇宙，一次次將人類的目光引向茫茫太空，他為世人揭開宇宙黑洞，留下了警世名言：記住要仰望星空……
星空下的霍金，有著充滿傳奇的一生?；艚?1歲時，罹患漸凍癥，被告知只有2年可以活；46歲時出版科學著作的里程碑——《時間簡史》；72歲時，和家人參加“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”。輪椅上的霍金，與漸凍癥共存了55年，“霍金絕對是個奇跡，我從未見到過有人患上ALS還能活得如此之久?！北姸嗟慕淌趯W者如是說。
漸凍癥，學名肌萎縮性側索硬化癥（ALS），病人首先發(fā)現身體某一部位的肌肉萎縮無力，隨后漫布全身導致癱瘓，失去說話、吞咽乃至呼吸的功能，被確診的患者，平均壽命只有2到5年。
罕見的奇才、罕見的疾病、罕見的成就，霍金不僅樹立了科學的里程碑，更為世界樹立了漸凍人的豐碑。
霍金去世3年了，他幻入星空，為世人仰望。星空下，一批批漸凍人病友沿著霍金的足跡，把微弱的光和熱，聚集成一顆顆星星，散發(fā)著光芒。他們中，有武漢金銀潭醫(yī)院院長、人民英雄張定宇，更有許多普普通通的病友。
唐雙發(fā)（網名-依然）
2018年，時值37歲的湖南小伙依然患上了ALS。來不及消沉，來不及流淚，依然帶著一股不服輸的勁頭，加入漸凍人聯盟病友群。寫文章、拍視頻、錄制漸凍人公益歌曲，他找到網紅歌手，苦口婆心地講述漸凍人的故事，很多網紅從不認識、不了解，到開始關注漸凍人，為漸凍人改編、翻唱一首又一首歌曲。2020年，依然見到網紅“小飛哥”，小飛唱到動情處，兩人眼含熱淚，相對凝視。依然情不自禁地想擦去腮邊的眼淚，可是費了好大的力氣，手都不能夠到臉頰。依然一邊搖頭甩落淚水，一邊低下頭去，雙手倔強地互相捧著努力向上拂去淚水，他展示給大家漸凍人的堅強。在依然的努力下，已經有幾十位網絡歌手義務為漸凍人而歌，并通過他們的影響，讓更多的人了解漸凍人。
周治梅（網名-治梅）
1968年出生，36歲發(fā)病，如今已經靠胃造瘺（因患者失去吞咽功能，需要經過手術，安裝一根進食管，將流食直接灌進胃里）進食，并使用眼控儀器與外界交流。治梅患病16年，仍然保持著唱歌、跳舞、畫畫的愛好，和愛美的天性。在漸凍人聯盟病友群里，她與依然等幾位病友一起，創(chuàng)建“和風沐雨”文苑，用心發(fā)現美好、感受美好，把對生命的熱愛通過文字展現給病友，展現給大家。
周光華（網名-海闊天空）
“作為父親，能陪伴孩子一起就是一種幸福，更何況我是位身患漸凍癥的父親?；貞涍^往，每一次陪伴都顯得格外珍貴，我也盡全力的參與每一段他成長的過程。”這是一位漸凍癥父親的內心獨白。兒子14歲那年，周光華做了一個大膽的決定：親自上陣，陪伴兒子完成他人生的第一次馬拉松比賽。
上饒國際馬拉松賽上，來自多個國家的近1.5萬名選手齊聚一堂。十幾位志愿者，推著周光華的輪椅，“飛馳”在跑道上。比賽在濛濛細雨中拉開帷幕，現場洋溢著滿滿的激情，還有那一聲聲暖心的話:不好意思，讓讓您后面有位特殊的選手，讓讓您后面有位特殊的選手，更有身邊不時傳來素不相識跑友的加油和鼓勵，回蕩在賽道上！在他的鼓舞下，14歲的兒子步伐堅定地完成了全程比賽。
比賽結束，父子倆依偎在一起，在這人生最重要的一課里，他們是彼此的驕傲。
梁樹春（網名-走兩步）
37歲發(fā)病, 雖然已經做了胃造瘺、戴著呼吸機，只能用眼控交流，但這掩飾不住他帥氣的模樣和文質彬彬的特質。他是病友群管理員，用黑龍江人特有的幽默，組織病友聊天解悶，交流學習，更用他的滿腹才華，寫出一篇篇“有靈魂的文章”。品讀他的文章，你能體會到，漸凍癥帶給人巨大的傷害，但是在絕癥面前，我們的病友卻表現出了人生的升華與豁達。
五彩珊瑚（網名-王珊）
五彩珊瑚，北京某知名大學在職研究生，患病6年多，現已使用眼控儀、呼吸機，她性格活潑開朗，愛好:唱歌、半馬、寫作。
五彩珊瑚是從延髓發(fā)病，也就是說話不清開始的。那時的她，面對咿呀學語的幼兒，和書案上待修的學業(yè)，最終走出陰霾，將滿腹才華化成文字，鼓勵病友，宣傳漸凍人。
李國道（網名-堅守）
堅守是漸凍人都熟悉的病友群管理員，協助每一位病友和家屬完成進群的審查、登記工作。他積累了很多護理知識，每天不停地發(fā)在群里讓大家學習，而住在成都的病友，還會有機會得到堅守的上門看望。無論網絡上還是現實中，堅守都是大家的開心果。
......
俗話說，天上一顆星，地上一個人。霍金雖然離去，而漸凍人病友還在努力，他們的每一分光芒都應被看見、被牢記。
正如依然寫下的：
“我們漸凍人，用心、用愛、用意志，將昂首站立在天地之間，在璀璨的星河中追云逐月去實現我們的人生意義，我們堅信，沒有比腳更長的路，沒有比人更高的山，沒有比自己和家人團聚在一起更幸福。同樣是漸凍人生，我們不愿甘拜下風，努力，成為那個更好的自己。星光不問趕路人，時光不負有心人，愿所有的漸凍病友們都能夠以夢為馬，跨越被漸凍癥病折磨的日日夜夜，撐起那漫天的繁星，去擁抱屬于我們的夏天，奪回屬于自己的幸福生活，我們一起努力加油，戰(zhàn)勝這可惡的病魔?！?/span>