2021年7月9日，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會(huì)開展“華北公益行”系列活動(dòng)，副組委趙克聰帶領(lǐng)護(hù)理專家團(tuán)隊(duì)，探望北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人劉繼軍（以下簡(jiǎn)稱“彤歌”），并對(duì)彤歌進(jìn)行了健康評(píng)估護(hù)理指導(dǎo) 。

漸凍癥屬于罕見病，病人多在家進(jìn)行居家護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員對(duì)漸凍人護(hù)理實(shí)例也較少。專家團(tuán)隊(duì)通過(guò)觀摩彤歌居家護(hù)理的日常吸痰按摩及食物的準(zhǔn)備等，表示有所收獲，學(xué)到了關(guān)于漸凍人居家護(hù)理的相關(guān)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，并對(duì)照護(hù)者細(xì)致入微的護(hù)理工作表達(dá)了敬意，以及肯定。同時(shí)也提出了一些更具專業(yè)性的護(hù)理意見，以便日后能更好的為漸凍人居家護(hù)理提供專業(yè)的保障。

期間專家對(duì)彤歌目前極佳的生活狀態(tài)表示驚奇！彤歌也使用拼音板與專家進(jìn)行了溝通，彤歌說(shuō)：一般漸凍人發(fā)病后生存期為3至5年，我今年已經(jīng)是第16年了。

這番話無(wú)疑不鼓舞著在場(chǎng)的各位，相信隨著科技醫(yī)學(xué)的發(fā)展，我們會(huì)讓這個(gè)數(shù)字變得更久。