2021年7月16日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會侯平副秘書長與呂鴻剛老師一行來到東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心進行調(diào)研。

      關(guān)愛中心理事長王金環(huán)就如何有效的推進漸凍人罕見病康復(fù)工作進行了匯報；執(zhí)行主任萬燕榮就有關(guān)罕見病康復(fù)工作推進情況進行了匯報。

      侯平副秘書長在聽取匯報后，對北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心在精準幫扶、有效關(guān)愛漸凍人群體方面不斷探索所做的工作給予充分肯定。

      同時指出：落實習(xí)近平總書記“人人享有康復(fù)”指示精神，讓漸凍人更有質(zhì)量有尊嚴的生存是我們工作的目標。因此，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會將大力支持東方絲雨關(guān)愛中心搭建罕見病康復(fù)服務(wù)平臺，為罕見病組織開展康復(fù)各項工作創(chuàng)造有利條件。

      侯平副秘書長一行冒酷暑親臨關(guān)愛中心現(xiàn)場指導(dǎo)工作，是對我們罕見病組織的鼓勵和支持；是對罕見病群體關(guān)愛的具體體現(xiàn)。這次調(diào)研指導(dǎo)為我們推進罕見病群體“人人享有康復(fù)”工作奠定了基礎(chǔ)。