您還記得，火遍全球的冰桶挑戰(zhàn)賽活動嗎？2014年由美國波士頓學(xué)院前棒球選手發(fā)起的ALS冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，“冰桶挑戰(zhàn)”活動以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛罕見病患者的理念和相關(guān)的醫(yī)療知識，冰桶挑戰(zhàn)讓漸凍癥這一罕見病群體被大眾知道并且關(guān)注。

      2021年7月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”活動如今又一次走入大眾視野。

      本次活動由漸凍癥患者蔡磊先生發(fā)起，希望通過活動呼吁公眾的焦點回歸于漸凍癥本身。此次活動在第一次冰桶挑戰(zhàn)活動的基礎(chǔ)上再次喚起大家對漸凍癥的關(guān)愛，再一次推動關(guān)愛漸凍癥的熱潮，讓大眾真正的關(guān)注漸凍癥、了解漸凍癥。

      冰桶挑戰(zhàn)并不是一個形式，也不是一場游戲，是想要通過這樣的挑戰(zhàn)去呼吁更多人的人了解漸凍癥，讓大眾感同身受的知道漸凍病友的不易。即便是夏日炎炎，但是當(dāng)冰桶從頭上澆下的時候也不難感受到那份被凍住的不適。而我們只是簡單的被凍了一下，漸凍病友則是被切實的被困住。

      北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士應(yīng)邀參加了本次活動。東方絲雨作為首家專注于漸凍癥的公益機(jī)構(gòu)，對漸凍癥病友及家庭生活的不易深有了解。家人們不僅承受著親人身患絕癥的心理壓力、24小時貼身護(hù)理的壓力，不離不棄日復(fù)一日的24小時陪伴，還要承擔(dān)著維持家庭正常運轉(zhuǎn)的經(jīng)濟(jì)壓力。長期重壓下，漸凍人家屬出現(xiàn)緊張和焦慮情緒，身心健康已成為社會問題。
      為此我們推出了“十元公益為漸凍人生命續(xù)航”愛心捐助活動，幫助患者和家屬建立、適應(yīng)、調(diào)整家庭護(hù)理康復(fù)方案，盡最大可能保證患者的居家護(hù)理安全。

為漸凍人生命續(xù)航

      冰桶挑戰(zhàn)不僅僅是形式，我們的初衷是為讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病。無論是接受挑戰(zhàn)還是捐贈善款我們都期待您的加入！