2021年7月21日河南千年一遇大雨，牽動(dòng)著億萬(wàn)國(guó)人的心，暴雨導(dǎo)致大范圍停電，對(duì)于靠呼吸機(jī)維持生命的漸凍病友來(lái)說(shuō)，停電就意味著遏制呼吸隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。在河南的漸凍病友成為我們最深的牽掛。

      7月21日北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在第一時(shí)間，發(fā)布河南洪災(zāi)漸凍病友援助通道，同時(shí)對(duì)河南籍病友登記信息進(jìn)行逐一篩查，工作人員分組行動(dòng)，通過(guò)電話(huà)微信等方式第一時(shí)間聯(lián)系病友，了解受災(zāi)情況，詢(xún)問(wèn)身體狀況，以及幫助需求等，經(jīng)過(guò)一天一夜的聯(lián)絡(luò)，在得知病友們身體安然、家中平安時(shí)，連日來(lái)工作人員緊張、疲憊的臉上露出笑容。

      北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心自成立以來(lái)，始終秉承“服務(wù)一個(gè)病友，支撐一個(gè)家庭；溫暖一個(gè)群體，和諧一個(gè)社會(huì)”理念，做好每一件幫扶病友的事，時(shí)刻將服務(wù)病友、關(guān)愛(ài)家庭、提高生存質(zhì)量、維護(hù)生命尊嚴(yán)的宗旨賦予行動(dòng)。

掃碼關(guān)注公眾號(hào)

      災(zāi)害面前停電意味著使用呼吸機(jī)病友生命通道的關(guān)閉，但呼吸機(jī)是漸凍癥病友目前維持生命的重要通道，目前還有許多病友因?yàn)楦鞣N原因想用卻還無(wú)力用上呼吸機(jī)。我們中心在騰訊公益推出的“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”援助項(xiàng)目已經(jīng)第六期了，希望“捐出你的一元錢(qián)，支持漸凍人呼吸一小時(shí)”為漸凍人生命接力！期待您的加入！

掃碼支持漸凍人百萬(wàn)呼吸工程

      相信通過(guò)中心的不斷努力，病友的積極支持，我們可以為更多病友服務(wù)，幫助更多漸凍癥家庭，溫暖漸凍癥群體。我們?cè)谛袆?dòng)。