救命手冊的誕生

      中國殘聯(lián)康復部委托北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心組織業(yè)內(nèi)權威專家編寫了國內(nèi)第一部《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》。

      “問渠哪得清如許，為有源頭活水來” 救命手冊的發(fā)行，為數(shù)以萬記的漸凍癥家庭的日常護理，提供了依據(jù)，為生命更加美好、生活更有質(zhì)量增加了一道保障。

用心讀

      讀書并不難，難的是將書讀到心里。

      這是一位上海漸凍癥病友家屬的讀書筆記，初次看到照片更多的是震驚！紅線、批注、馬克筆重點……

      好記性不如爛筆頭，每一條記錄下的不僅僅是讀書的心得，更是家屬對病人的細心；每一條批注不僅僅是對書中內(nèi)容的理解，更是為病人的生活護理知識的又一次加強。

      漸凍癥，隨著病程的發(fā)展家屬對病人的付出決定了病人生活的質(zhì)量。通過讀書，不僅能夠了解相關的醫(yī)學知識，還能更有效的與病人溝通，同時對今后生活秩序的重建有了更明確透徹的規(guī)劃。

      當讀書不僅僅是讀書，更是對生的渴望，將書中的內(nèi)容記到心里，在發(fā)生緊急情況時可以多爭取的不僅僅是多一分鐘的時間，更是對生命的多一分的保障。

用在實處

      一位漸凍癥病友在群內(nèi)分享了這樣一次特殊的經(jīng)歷。星期天的上午，像往常一樣做完按摩，半躺在沙發(fā)上心不在焉的吃著水果。突然，一大塊水果卡在喉嚨里，上不來下不去的，一陣玩命的嗆咳。緊接著，病友開始吸氣不足、呼吸費力、口唇發(fā)紫、胸悶喘不上來氣，依然沒有把大塊水果咳出來。

      急促的咳嗽聲音引來了正在洗衣服的母親，看此情況，急忙對父親喊道：“快勒肚子！”父親立馬把病友抱緊，有節(jié)奏的沖擊腹部，兩三下就把大塊水果咳了出來，心有余悸的病友倒在沙發(fā)上大口地喘著粗氣。

      母親看著地上吐出來的大塊水果和憋著臉通紅的病友說：“太嚇人了，以后吃東西得嚼碎，幸好在《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》看過這個急救法…名字沒記住，就是勒肚子。（海姆立克急救法）?！?/span>

      心有余悸，也很高興，書中所寫被家屬看到，挽救了一條鮮活年輕的生命。用在實處，就是對《手冊》最好的肯定。

我們的期待

      《運動神經(jīng)元病康復護理指導手冊》不僅僅是對漸凍癥病友居家護理起到指引，更是對臥床病人的居家護理作出了指導意見。

      希望這本手冊，可以像ALS醫(yī)療專家樊東升教授所說的那樣：“能為漸凍癥家庭提供一點點幫助，甚感欣慰?！?/span>

作者|王菁

修訂|萬燕榮

編輯|格格