2022年6月19日下午，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦，由賽諾菲（北京）制藥有限公司、李氏大藥廠控股有限公司及飛利浦（中國）投資有限公司協(xié)辦的“攜手惟愛解凍、共度罕見時光”系列活動之第二屆漸凍人罕見病論壇在京于線上平臺成功舉辦。

      民政部社會事務司殘疾人福利處焦佳凌副處長、中國殘疾人康復協(xié)會曹躍進常務副理事長兼秘書長、北京大學第一醫(yī)院丁潔教授、北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英教授出席并致辭，大會主席由北京大學第三醫(yī)院樊東升教授擔任。北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環(huán)理事長作為主辦方發(fā)言。論壇開幕儀式由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心執(zhí)行主任萬燕榮主持。

      民政部社會事務司殘疾人福利處焦佳凌副處長發(fā)表致辭中指出：黨中央堅定不移增進民生福祉，將推動高質(zhì)量發(fā)展同滿足人民美好生活需要、創(chuàng)造高品質(zhì)生活相結合，為“漸凍人”罕見病治療與康復工作提供了堅實基礎和有力指導?！凹訌姾币姴⊙芯亢陀盟幈Ｕ稀⑻嵘龤埣差A防和康復服務水平、加強民生兜底保障和困難群眾救助”等工作內(nèi)容已列入2022年《政府工作報告》中，在大家的共同努力下，“漸凍人”罕見病一定會逐步得以攻克，患者的生存質(zhì)量和個人發(fā)展也一定會得到更好保障。

焦佳凌副處長

      中國殘疾人康復協(xié)會曹躍進常務副理事長兼秘書長在致辭中表示：中國殘聯(lián)已將漸凍人群體納入可申請享受殘疾人政策的范圍，為符合殘疾人政策的漸凍人提供幫助。下一步，中國殘疾人康復協(xié)會將針對罕見病組織的特點，結合國家有關殘疾人政策積極開拓思路，支持罕見病專委會及罕見病組織的工作，讓像漸凍人這樣的罕見病群體得到更多、更切實際的幫助。

曹躍進常務副理事長兼秘書長

      北京大學第一醫(yī)院丁潔教授、北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英教授呼吁：希望更多的科研專家、臨床專家關注這個群體、加快科研的研發(fā)；希望將治療與康復護理有機結合，讓漸凍病友在現(xiàn)有條件下，在有效的治療的前提下，增加科學康復護理技能，用科學的生活態(tài)度，享受科學的康復護理，延長患者生存長度。

丁潔教授

崔麗英教授

樊東升教授

      大會主席北京大學第三醫(yī)院樊東升教授全程主持當天論壇。來自北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系、北京大學醫(yī)藥管理國際研究中心史錄文主任；清華大學賈怡昌教授；四川大學華西醫(yī)院商慧芳教授；福建協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺教授；北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授；首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院張在強教授；中山醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授；山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院郭軍紅教授；中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院張皓主任；北京大學第三醫(yī)院葉珊博士 ；上海中山醫(yī)院馮國棟教授；華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院張旻教授等各位專家以及賽諾菲特藥全球事業(yè)部中國區(qū)神經(jīng)科學業(yè)負責人陸世巍先生、李氏大藥廠控股有限公司研發(fā)中心黃思伽研發(fā)副總監(jiān)、賽諾菲中國特藥醫(yī)學部神經(jīng)科學醫(yī)學負責人周偉女士、李氏大藥廠控股有限公司醫(yī)學部陳韶海總監(jiān)以及飛利浦（中國）投資有限公司全國銷售總監(jiān)徐良先生等各位嘉賓，分別在“漸凍癥罕見病藥物研發(fā)的進程及可及性”、“漸凍癥罕見病精準診療的突破與探討”以及“淺議康復護理對漸凍癥患者生存的重要性”等三個板塊參與研討。

      本屆論壇各位領導和專家在政策法規(guī)、藥物研發(fā)、精準治療與科學康復等方面給予了充分地解答和分享，為漸凍人罕見病這個特殊群體帶來抗“凍”的希望。

      本次活動在樊東升教授親自指導下，在各位領導和嘉賓的傾力參與下，在賽諾菲（北京）制藥有限公司、李氏大藥廠控股有限公司及飛利浦（中國）投資有限公司的大力支持下圓滿完成，感恩有您們在抗“凍”路上的陪伴！愿所有朋友在罕見時期健康、平安、快樂！

與會嘉賓線上合影