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ALS/MND國際聯(lián)盟第25屆年會在美國波士頓召開
第25屆國際ALS/MND聯(lián)盟年會于美國當(dāng)?shù)貢r(shí)間12月5-6日在波士頓召開。會議完成聯(lián)盟理事?lián)Q屆選舉工作，亞洲唯一理事、臺灣漸凍人協(xié)會理事長特別助理屈穎（kiki）獲得連任。東方絲雨參會代表Daisy（右）與國際ALS/MND聯(lián)盟連任理事Kiki（左） 在“組織發(fā)展與展望未來”專題中，東方絲…[詳情]
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【要跑24小時(shí)】漸凍人跑團(tuán)(溫州站）完美收官
11月26日下午3點(diǎn)整，“中國人壽.要跑24小時(shí)城市接力賽”溫州站完美收官，東方絲雨&要跑700漸凍人關(guān)愛跑團(tuán)泰尼卡（溫州）戰(zhàn)隊(duì)接力奔跑24小時(shí)，最終以316.8公里的成績，在完賽的62支隊(duì)伍中，獲得第12名的好成績…[詳情]
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"漸凍人貼心守護(hù)"項(xiàng)目中期答辯會在創(chuàng)享空間舉行
漸凍人貼心守護(hù) | 項(xiàng)目中期答辯會在創(chuàng)享空間舉行11月21日, 根據(jù)2017年北京市福彩公益金資助社會組織開展公益服務(wù)項(xiàng)目工作安排，我中心”漸凍人貼心守護(hù)“項(xiàng)目進(jìn)行了項(xiàng)目中期答辯，并接受了專家組的評估與指導(dǎo)。“漸凍人貼心守護(hù)”項(xiàng)目是2017年我中心啟動(dòng)的又一個(gè)漸凍人救助項(xiàng)目…[詳情]
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康復(fù)+公益+科技，漸凍人的明天一定會更好！
今天，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（BORACC）主辦的2017亞太地區(qū)ALS國際大會暨第二屆中國漸凍人病友大會來到第二天，繼續(xù)著國內(nèi)外漸凍人病友組織、醫(yī)學(xué)專家、病友家庭的分享交流，大家熱情不減，演講嘉賓更帶來了許多驚喜。 圍繞漸凍人病友的康復(fù)保健、組織建設(shè)等方面的…[詳情]
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2017年亞太地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病研討會暨第二屆中國漸凍人病友大會盛大開幕！
點(diǎn)燃希望之火，溫暖漸凍之心2017年亞太地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病研討會暨第二屆中國漸凍人病友大會盛大開幕！ 9月23日上午9點(diǎn)，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（BORACC）主辦的“2017亞太地區(qū)ALS國際…[詳情]
