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99喜報(bào)丨感恩第四個(gè)99公益日 我們一起走過(guò)
這個(gè)世界之所以變得更美，不是因?yàn)橐粋€(gè)人做了很多，而是因?yàn)槊總€(gè)人都在奉獻(xiàn)！期待我們的隊(duì)伍中始終有你！[詳情]
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【騰訊99公益日】用愛(ài)解凍 讓漸凍的生命"花"樣年華 別樣紅！
9月7-9日，三天隨騰訊公益一起為“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”和“漸凍人暖心護(hù)理包”兩個(gè)項(xiàng)目捐款，為漸凍人獻(xiàn)愛(ài)心！收集小紅花、領(lǐng)取企業(yè)愛(ài)心加倍卡，用愛(ài)解凍，讓漸凍的生命"花"樣年華 別樣紅！[詳情]
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“予你溫暖 解凍夢(mèng)想”征文比賽(第一季)圓滿結(jié)束
此次征文比賽自5月11日發(fā)出啟動(dòng)通知，陸續(xù)收到病友們的投稿。經(jīng)過(guò)三個(gè)多月的激烈競(jìng)爭(zhēng)，獲獎(jiǎng)名單新鮮出爐（名單及作品附后）。征文第二季更精彩，讓我們共同期待！[詳情]
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“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程” 任重道遠(yuǎn)
漸凍人，一呼一吸猶如在刀尖上跳舞……百萬(wàn)呼吸工程，為漸凍人生命接力，讓漸凍的生命舞出不一樣的精彩！多日的桑拿天，讓漸凍人的呼吸變得愈發(fā)困難。連續(xù)多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困難住進(jìn)了ICU。幾乎同時(shí)，山東病友葛女士也出現(xiàn)呼吸困難，她女兒打來(lái)求助電話，?！?a href="/news/show-1132.aspx">[詳情]
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《漸凍人康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》編委會(huì)成立暨工作會(huì)議在北京舉行
6月30日下午，《漸凍人康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》編委會(huì)成立大會(huì)暨首次工作會(huì)議在國(guó)家會(huì)議中心舉行。來(lái)自中國(guó)殘聯(lián)、東方絲雨及全國(guó)ALS領(lǐng)域權(quán)威醫(yī)療專家近20人出席了大會(huì)。[詳情]
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“漸凍人照護(hù)者課堂”6.21世界漸凍人日走進(jìn)福建協(xié)和醫(yī)院
2018年6月21日，東方絲雨“漸凍人照護(hù)者課堂”冒雨遠(yuǎn)赴福建，與福建協(xié)和醫(yī)院共同舉辦“關(guān)愛(ài)漸凍人，ALS醫(yī)患交流會(huì)”。[詳情]