工作動態(tài)
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“惟愛解凍 跑熱漸凍的心”6.21世界漸凍人日活動圓滿舉行
“惟愛解凍?跑熱漸凍人的心”全國多城市聯(lián)動大型公益活動于6月20日，在首都經(jīng)濟貿(mào)易大學(xué)主會場火熱啟動。[詳情]
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今年621，我們“罕”你一起 唯愛解凍
又是一年621世界漸凍人日。 今年，我們以視頻的形式，通過志愿者和工作人員口述，讓人們了解漸凍癥、了解621世界漸凍人日。我們更想“罕”你一起 唯愛解凍！[詳情]
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京晉兩地聯(lián)合舉辦肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）醫(yī)患交流會
5月26日, 北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與山西醫(yī)科大第一醫(yī)院聯(lián)合舉辦的2018年首次ALS醫(yī)患交流會在山西順利舉行，來自山西的十五個病友家庭及醫(yī)護人員、志愿者近50人出席了大會。這是ALS醫(yī)患交流會跨省首次來到山西。 ALS是罕見病之一，俗稱漸凍人，在國家衛(wèi)健委等5部門公…[詳情]
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漸凍人心貼心 | 跨越300公里，愛從未釋手
家住河北農(nóng)村的月兒是我們的一位年輕病友，自小愛好繪畫，經(jīng)常用手繪漫畫抒發(fā)內(nèi)心情感，鼓勵病友。像許多病友一樣，月兒一直希望能有東方絲雨的“家人”可以到家里去看看他。2018年4月25日, 一個對你我或許很平常的日子，但對月兒來說，卻是期盼已久……[詳情]
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我中心出席?；鶗嗤屑~機構(gòu)伙伴研討會并獲獎
梧桐樞紐機構(gòu)伙伴研討會在京召開2018年4月18日，中國社會福利基金會梧桐成長計劃2018年度研討會在京召開。我中心榮獲“2017-18年度優(yōu)秀梧桐伙伴機構(gòu)”獎。中心理事長王金環(huán)出席了大會。本次活動現(xiàn)場有來自全國各地的30余家梧桐樞紐機構(gòu)、伙伴機構(gòu)及互聯(lián)網(wǎng)平臺方負責人，伙伴們…[詳情]
