今天，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（BORACC）主辦的2017亞太地區(qū)ALS國(guó)際大會(huì)暨第二屆中國(guó)漸凍人病友大會(huì)來(lái)到第二天，繼續(xù)著國(guó)內(nèi)外漸凍人病友組織、醫(yī)學(xué)專家、病友家庭的分享交流，大家熱情不減，演講嘉賓更帶來(lái)了許多驚喜。

 

圍繞漸凍人病友的康復(fù)保健、組織建設(shè)等方面的經(jīng)驗(yàn)，泰康燕園康復(fù)中心主任樸春花女士、蒙古漸凍人協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)Davaatseren Sergelen女士、臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)社工部主任蘇麗梅女士、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺博士、陜西漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)及西安腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)閆炳倉(cāng)先生、上海陽(yáng)光漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)許全生先生等資深人士進(jìn)行了分享。

 

泰康燕園康復(fù)醫(yī)院康復(fù)中心主任樸春花女士

蒙古漸凍人協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)Davaatseren Sergelen女士

其中，蘇麗梅女士帶來(lái)的《臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)全人照顧服務(wù)》，尤為有參考意義，本著讓病友看見(jiàn)自己生命意義與價(jià)值的理念，她們注重個(gè)性化的康復(fù)服務(wù)，通過(guò)康復(fù)、照護(hù)、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、心理支持，希望能更多滿足病友們豐富的身心活動(dòng)需求。

臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)社工部主任蘇麗梅女士

福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院鄒漳鈺博士

陜西漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)及西安腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)閆炳倉(cāng)先生

上海陽(yáng)光漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)許全生先生

東方絲雨漸凍人跑團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)黃旺祥先生（下圖），則動(dòng)情地講述了跑團(tuán)三年來(lái)與東方絲雨一起成長(zhǎng)的經(jīng)歷，讓大家感受到運(yùn)動(dòng)與公益結(jié)緣后的美好。他們的“要跑24小時(shí)”活動(dòng)，跑過(guò)北京、上海、長(zhǎng)沙等許多城市。而在與漸凍人病友調(diào)試呼吸機(jī)等接觸過(guò)程中，黃旺祥愈發(fā)被病友平凡又執(zhí)著前行的精神、不離不棄的真摯親情所打動(dòng)，激勵(lì)著他繼續(xù)為漸凍人而跑。

最后一位分享人，臺(tái)北科技大學(xué)機(jī)械系及機(jī)電整合工程研究所劉益宏教授（下圖），則展示了科技的神奇力量。他介紹了腦機(jī)接口技術(shù)在漸凍人輔具上的應(yīng)用，簡(jiǎn)而言之，就是實(shí)現(xiàn)用腦電波來(lái)對(duì)機(jī)器“發(fā)號(hào)施令”。

雖然目前仍處于實(shí)驗(yàn)階段，但這項(xiàng)20年前已經(jīng)誕生的技術(shù)，現(xiàn)在劉教授的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)在提升捕捉腦電波效率、降低成本等方面取得了許多突破。在視頻里，大家見(jiàn)證了戴上機(jī)器的實(shí)驗(yàn)者通過(guò)腦電波來(lái)回答“yes”或“no”，還能“駕駛”外骨骼實(shí)現(xiàn)走路！曾幾何時(shí)，只存在科幻片里的技術(shù)，原來(lái)離我們并不遙遠(yuǎn)，讓現(xiàn)場(chǎng)的漸凍人病友十分振奮。

時(shí)光越寶貴，就越覺(jué)得短暫，不知不覺(jué)，為期一天半的大會(huì)接近尾聲，大家到了說(shuō)再見(jiàn)的時(shí)刻。最后的總結(jié)回顧中，北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)女士，再次向所有助力本屆大會(huì)的伙伴表示感謝。

這是中國(guó)漸凍人首次向世界發(fā)出聲音的大會(huì)，是國(guó)際地區(qū)間相互融合促進(jìn)、共同發(fā)展的一次大會(huì)，是國(guó)內(nèi)廣大病友、病友組織在交流中信心倍增的一次大會(huì)，也必將是中國(guó)漸凍人關(guān)懷事業(yè)發(fā)展史上意義非凡的一次大會(huì)。

愿希望之火燃遍世界，溫暖每一顆漸凍的心！