第25屆國際ALS/MND聯(lián)盟年會于美國當?shù)貢r間12月5-6日在波士頓召開。會議完成聯(lián)盟理事?lián)Q屆選舉工作，亞洲唯一理事、臺灣漸凍人協(xié)會理事長特別助理屈穎（kiki）獲得連任。

東方絲雨參會代表Daisy（右）與國際ALS/MND聯(lián)盟連任理事Kiki（左）

在“組織發(fā)展與展望未來”專題中，東方絲雨漸凍人關愛中心和加拿大漸凍人協(xié)會分別發(fā)言。

東方絲雨參會代表Daisy在會上發(fā)言

Daisy以“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”為題，從四個方面介紹了在政府部門和社會各界的支持下，東方絲雨在推動關愛漸凍人事業(yè)發(fā)展方面所做的努力?！?+1模式”是東方絲雨針對漸凍人罕見病群體，在實踐中摸索建立的關愛幫扶模式，即政府部門、社會組織、醫(yī)療機構、愛心企業(yè)四位一體共同幫助病患家庭?！?+1模式”切實改善漸凍人生存狀況，引起廣泛關注。 

國際ALS/MND聯(lián)盟年會的目的是為全球ALS/MND各成員國提供見面交流的機會，以共同謀求組織發(fā)展和規(guī)劃，分享病患護理先進經(jīng)驗，并就共同關心的問題進行溝通，為共同的目標“世界免于漸凍”獻計獻策。按照會議日程，7-10日還將進行專業(yè)學術研討，來自世界的醫(yī)學專家們將進一步就最新的ALS /MND知識和臨床護理研究進行演示和研討。