點燃希望之火，溫暖漸凍之心

 

9月23日上午9點，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（BORACC）主辦的“2017亞太地區(qū)ALS國際大會暨第二屆中國漸凍人病友大會，在北京盛大啟幕。這是亞太ALS大會首次來到中國大陸，ALS國際聯(lián)盟主席和澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞及我國臺灣等地的漸凍人協(xié)會負責人，出席了本次會議，和國內(nèi)的政府、醫(yī)療、公益、企業(yè)、媒體人士，以及病友和家屬近300人共同交流，是一屆跨越國界、匯聚多方的盛會！

三年前的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓運動神經(jīng)元疾?。∕ND）進入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運動神經(jīng)元受損，身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統(tǒng)稱，其中最為人所知的是肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）。在指導單位中國社會福利基金會和支持單位中國福基會漸凍人基金、中國?；鶗赏尥藁稹⒉⊥刺魬?zhàn)基金會的助力下，本次會議由漸凍人病友組織北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心主辦，旨在通過國際交流、病友互助共同對抗疾病。

希望之火，眾人助力可燎原

開幕式上，中國殘疾人聯(lián)合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯(lián)盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯(lián)合會執(zhí)行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生，分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友們表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作，呼吁能有更多伙伴關(guān)注和支持這一群體，共同支持漸凍人關(guān)懷事業(yè)。

 

中國殘疾人聯(lián)合會康復部主任胡向陽先生

 

中國社會福利基金會理事長戚學森先生

 

國際ALS/MND聯(lián)盟主席Carol Birks女士

 

北京市殘疾人聯(lián)合會執(zhí)行理事會副理事長歐玲女士

 

漸凍人病友代表王甲先生

隨后，北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士，以“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”為主題，與大家一起回顧了機構(gòu)四年來與病友攜手成長的歷程，感謝了一路走來各界伙伴的溫暖支持。

目前，機構(gòu)已經(jīng)捐贈呼吸機150臺，眼控設(shè)備26臺，制氧機22臺，各種物品救助1012人次，直接服務病友2123人次。機構(gòu)目前的工作方向主要包括推進公眾認知、“4+1”模式精準幫扶病友、促進醫(yī)學研究、尋求政府支持等方面，她還宣布了一個好消息，9月1日起16個省市將ALS用藥利魯唑納入醫(yī)保報銷啦！

 

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士

接下來，是一個激動人心的時刻。中國殘疾人聯(lián)合會康復部主任胡向陽先生、@中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯(lián)盟主席Carol Birks女士、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升教授、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光教授和東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)女士等嘉賓、主辦方代表，攜手宣布東方絲雨新項目“漸凍人生活規(guī)劃”啟動。

 

王金環(huán)女士同時公布了北京地區(qū)漸凍人調(diào)查結(jié)果及數(shù)據(jù)分析報告，根據(jù)調(diào)查報告估測，我國每年將遞增1.69萬名漸凍人病友，這個數(shù)字不容忽視，更說明漸凍人群體面臨的問題是需要全社會力量來解決的公共衛(wèi)生問題。但有了各界伙伴的支持，相信漸凍人病友的未來之路一定會被希望之火照亮！

感人故事，見證生命的力量

對很多病友而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥，要面對身體將一點點“凍住”，直至使用呼吸機、只有眼珠能轉(zhuǎn)動的殘酷事實，是萬難接受的，整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至求醫(yī)受騙而陷入極度艱難的困境。其實對病友而言，最重要的莫過于調(diào)整好心態(tài)，和家人以積極堅強的態(tài)度面對，注重借助輔具提高生活質(zhì)量，與疾病相伴，依然可以追求美好的生活。

 

病友家屬趙文靜女士

王金環(huán)發(fā)言后，在座伙伴一起聆聽了病友家屬趙文靜女士的分享《陪伴是最深情的告白》，她從親切稱為“彤哥”的劉繼軍和夫人王金環(huán)的愛情故事開始講起?！巴纭焙徒瓠h(huán)姐不但譜寫了一曲在疾病面前不離不棄、永生相依的戀歌，還積極地幫助包括她父親在內(nèi)的許多漸凍人病友，讓遭遇打擊的她調(diào)整心態(tài)，逐漸學習科學護理知識。

也正是對“彤哥”夫婦的感念和對病友伙伴的“放不下”，讓她在父親過世、退出病友群后，一番思索毅然決定，重回“彤哥”夫婦發(fā)起的病友組織東方絲雨，成為一名為病友服務的志愿者。

罹患漸凍癥，是不是就意味著生命要終結(jié)了呢？由三段視頻組成的《看見生命的力量》，向所有人展現(xiàn)了漸凍人群體不屈的生之意志。其中，令大家十分震撼的，莫過于一位冰島病友“下海上天”的經(jīng)歷，他用親身實踐向大家傳遞了他的理念：“被診斷為ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天！”

 

最后一段，是臺灣漸凍人協(xié)會理事長陳大謀先生對本次大會的寄語，盡管已經(jīng)氣切，但他依然堅毅地在鏡頭前表達了對本屆大會的祝賀，他說，盡管一路艱辛，但我們漸凍人病友并不孤單，希望未來可以越來越美好！

 

臺灣漸凍人協(xié)會理事長陳大謀先生

 

深入分享，讓世界免于漸凍

國際聯(lián)盟主席、澳大利亞漸凍人協(xié)會執(zhí)行長Carol Birks女士、日本ALS協(xié)會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協(xié)會主席Ng Ah Thiam先生、臺灣漸凍人協(xié)會秘書長劉琬怡女士，圍繞關(guān)于服務方案、籌款策略、志愿者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現(xiàn)了精彩的演講，介紹了寶貴的自身經(jīng)驗。

國際聯(lián)盟主席、澳大利亞漸凍人協(xié)會執(zhí)行長Carol Birks女士

 

日本ALS協(xié)會Yumiko Kawaguch博士

 

馬來西亞漸凍人協(xié)會主席Ng Ah Thiam先生

 

臺灣漸凍人協(xié)會秘書長劉琬怡女士

眾醫(yī)學大咖云集大會，無疑也是此次大會引人矚目的焦點。下午，北醫(yī)三院樊東升教授的《運動神經(jīng)元病最新研究動態(tài)》，北京協(xié)和醫(yī)院李曉光教授的《運動神經(jīng)元病全程管理》，中山大學第一醫(yī)院姚曉黎教授的《運動神經(jīng)元病的治療》，為大家?guī)碜钋把氐臐u凍人醫(yī)學資訊和醫(yī)療護理建議。

 

北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升教授

 

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科李曉光教授

 

中山大學第一醫(yī)院姚曉黎教授

俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經(jīng)醫(yī)學家GlebLevitsky教授的《俄羅斯運動神經(jīng)元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》、新澤西州醫(yī)學和牙科大學康復醫(yī)學系 John R. Bach教授的《運動神經(jīng)元病的呼吸支持》、前臺北市立聯(lián)合醫(yī)院呼吸治療師賴媛淑的《運動神經(jīng)元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》，日本物理治療師 Keisuke Yorimoto《日本運動神經(jīng)元病的呼吸保健》分別從ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復等領(lǐng)域出發(fā)，分享了自己的經(jīng)驗和成果。發(fā)言后，還舉行了小型的專家集體訪談，就大家關(guān)心的熱點問題提問，互動交流。

 

俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經(jīng)醫(yī)學家GlebLevitsky教授

 

新澤西州醫(yī)學和牙科大學康復醫(yī)學系 John R. Bach教授

 

前臺北市立聯(lián)合醫(yī)院呼吸治療師賴媛淑女士

 

日本物理治療師 Keisuke Yorimoto先生

干貨滿滿的一天，吸引了每一個在場的病友與來賓都專注聽講，而晚宴則讓會場成了歡樂的海洋。大會為與會伙伴們準備了精彩豐富、充滿中國特色的文藝演出，中外賓朋共渡歡樂時光，病友們互相交流抗凍經(jīng)驗，彼此像家人一樣，其樂融融，音樂與歡笑交織，傳播著漸凍人群體的樂觀與頑強。

第二天，還將有漸凍人康復保健等講座等待大家聆聽。這是中國漸凍人首次向世界發(fā)出聲音的大會，是國際地區(qū)間相互融合促進、共同發(fā)展的一次大會，也必將是中國漸凍人關(guān)懷事業(yè)發(fā)展中意義非凡的一次大會。

愿希望之火燃遍世界，讓世界免于漸凍！