“惟愛解凍 跑熱漸凍的心”6.21世界漸凍人日活動圓滿舉行
2018年6月21日是第18個世界漸凍人日。由中國?;鶗u凍人基金、北京東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心發(fā)起的“惟愛解凍?跑熱漸凍人的心”全國多城市聯(lián)動大型公益活動于6月20日,在首都經(jīng)濟貿(mào)易大學主會場火熱啟動。來自機關(guān)、企業(yè)、社區(qū)、院校500余人一同參加了活動。與此同時,全國19支跑團近千人積極響應。場內(nèi)場外,盛夏芳華,再續(xù)冰桶,見證“動”與“凍”的激情,以此呼吁社會關(guān)愛漸凍人,讓世界免于漸凍!
漸凍癥,運動神經(jīng)元病,典型代表是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),與癌癥、艾滋病、白血病以及類風濕,一起被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥,目前病因不明,無法治愈?;颊咭驗檫\動神經(jīng)元細胞不明丟失導致肌肉萎縮,對身體失去控制,嚴重的只能躺在床上,靠呼吸機維持生命,“就好比夢靨一樣,想?yún)群?,想奔跑,卻不能說、不能動?!庇腥舜虮扔鞣Q其“心如飛鳥,身如頑石”。病程自始至終,患者思維不受影響,因而又被稱為“清醒的植物人”。據(jù)統(tǒng)計,該病在北京地區(qū)的發(fā)病率為1.23/10萬人。
到會的主要嘉賓有首經(jīng)貿(mào)校友會秘書長趙喜玲、會計學院黨委書記解小娟、副書記孫慶福、工商學院黨委副書記李娟婷、中國社會福利基金會聯(lián)合勸募中心主任王伏虎、眾輝體育總經(jīng)理李璐、中國漸凍人基金秘書長、東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心常務(wù)副理事長管弦悅。嘉賓代表們分別發(fā)言,感謝跑友們的熱情參與,感謝各界對漸凍人的關(guān)注與支持,同時,呼吁更多人加入關(guān)愛漸凍人的行列中來,為世界免于漸凍而攜手努力!
簡短的開幕式后,現(xiàn)場的跑友們分成十組,分別手舉嘉賓簽字的“讓世界免于漸凍”的旗幟和自己跑團的隊旗,先后環(huán)繞體育場完成象征漸凍人日的“6.21”公里跑程。當天正值夏至,現(xiàn)場音樂的律動穿過午后的陽光,燃爆全場。作為首支出發(fā)的隊伍,首經(jīng)貿(mào)校友8511的旗幟迎風飛揚,格外引人注意。隊伍由幾位東方絲雨聯(lián)合創(chuàng)始人引領(lǐng)著,幾年前,正是他們秉承校訓“崇德尚能,經(jīng)世濟民”,從幫助與漸凍癥抗爭的同窗劉繼軍,到幫助漸凍人群體,從一次公益到堅守四年。旗幟在跑友們手中傳遞,愛也在無聲地傳承。四位勇士登臺,接受冰桶挑戰(zhàn)更是將全場活動推向了高潮。2014年風靡全球的冰桶挑戰(zhàn),讓漸凍人走入大眾的視野;2018年再續(xù)冰桶,希望更多人支持漸凍人,讓漸凍的生命更美好。
閉幕式上舉行了愛心企業(yè)捐贈儀式,四家企業(yè)為“漸凍人百萬呼吸工程”項目捐贈了呼吸機和愛心善款。首經(jīng)貿(mào)8511校友代表東方絲雨接受了捐贈。同時,漸凍人基金秘書長管弦悅宣布:東方絲雨“漸凍人百萬呼吸工程(四期)”正式啟動,項目將進一步加大對漸凍人生命必備的呼吸機、咳痰機等器具的支持和指導。感謝廣大愛心人士對該項目四年來一如既往的支持,希望我們一起加快解凍的腳步!
