5月26日, 北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與山西醫(yī)科大第一醫(yī)院聯(lián)合舉辦的2018年首次ALS醫(yī)患交流會(huì)在山西順利舉行，來(lái)自山西的十五個(gè)病友家庭及醫(yī)護(hù)人員、志愿者近50人出席了大會(huì)。這是ALS醫(yī)患交流會(huì)跨省首次來(lái)到山西。

    ALS是罕見(jiàn)病之一，俗稱漸凍人，在國(guó)家衛(wèi)健委等5部門(mén)公布的首批罕見(jiàn)病名錄中位列第四位。盡管目前ALS無(wú)法治愈，但如果早診斷，早治療，仍有許多輔助的方法可以改善患者的生存質(zhì)量。因此學(xué)習(xí)掌握包括營(yíng)養(yǎng)管理、呼吸支持、心理治療等多方位綜合康護(hù)知識(shí)和方法顯得尤為重要。

    在山醫(yī)大一院神內(nèi)科郭軍紅主任的大力支持下，經(jīng)過(guò)雙方精心細(xì)致的籌備，本次交流會(huì)在山醫(yī)大一院如期舉行。北醫(yī)三院王麗平教授專程出席了大會(huì)，為與會(huì)者詳細(xì)講解了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的呼吸與營(yíng)養(yǎng)支持，并對(duì)病友在日常生活中遇到的心理、呼吸、藥物、飲食等各種問(wèn)題進(jìn)行了耐心的解答；山醫(yī)大一院神內(nèi)科張煒副主任就ALS不同病程中的康護(hù)方法與輔具應(yīng)用，分階段進(jìn)行了講解，極大滿足了不同時(shí)期病人的實(shí)際需求；東方絲雨漸凍人關(guān)愛(ài)中心作為國(guó)內(nèi)首家注冊(cè)的漸凍人關(guān)愛(ài)中心，中心副主任林莉就大家普遍關(guān)心的問(wèn)題，著重介紹了目前中心開(kāi)展的“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”、“漸凍人照護(hù)者課堂”等漸凍人幫扶關(guān)愛(ài)項(xiàng)目，希望盡最大努力，集社會(huì)各界之力量，為病友們提供更加精準(zhǔn)、貼心的服務(wù)。

    會(huì)后安排了專家答疑及義診環(huán)節(jié)，大家非常珍惜這次難得的，與專家面對(duì)面交流的機(jī)會(huì)，紛紛提問(wèn)，現(xiàn)場(chǎng)氣氛十分熱烈。

    此次活動(dòng)也是東方絲雨開(kāi)展“漸凍人照護(hù)者課堂”以來(lái)，外阜巡講的第一站，通過(guò)知識(shí)普及，踐行“服務(wù)病友、關(guān)愛(ài)家庭、提高生存質(zhì)量、維護(hù)生命尊嚴(yán)”的宗旨。東方絲雨特別為參會(huì)病友們準(zhǔn)備了包括血氧儀、電子血壓計(jì)及耳部護(hù)理墊圈、個(gè)人護(hù)理檔案冊(cè)等在內(nèi)的貼心禮包。這里，要特別感謝瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心“冰桶挑戰(zhàn)——關(guān)愛(ài)漸凍人項(xiàng)目”為此次大會(huì)提供的支持。

    會(huì)議期間，東方絲雨團(tuán)隊(duì)對(duì)山西兩位病友進(jìn)行了走訪探望，并為其中一位病友捐贈(zèng)了眼控儀。