6月11日，在第18個(gè)“世界漸凍人日”來(lái)臨之際，我中心與北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心聯(lián)合舉辦了“漸凍人家庭康復(fù)培訓(xùn)”。近80名患者及家屬參加了此次活動(dòng)。這是繼2017年世界漸凍人日，雙方再次聯(lián)合為漸凍人群體提供切實(shí)有效的支持與關(guān)愛。

部分與會(huì)者手持“惟愛解凍”合影留念
  活動(dòng)當(dāng)天,市殘聯(lián)康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心副主任彭虹、東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心副主任林莉分別致辭。彭虹介紹了殘聯(lián)相關(guān)政策，希望病友家庭用好現(xiàn)有政策，減輕家庭負(fù)擔(dān)。同時(shí)，她表示未來(lái)市殘聯(lián)會(huì)繼續(xù)推進(jìn)精準(zhǔn)康復(fù)工作，盡力滿足病友們的需求，共創(chuàng)漸凍人美好的明天！林莉感謝各級(jí)殘聯(lián)對(duì)漸凍人群體的關(guān)愛；感謝以樊東升、王麗平為代表的廣大醫(yī)者對(duì)漸凍癥的關(guān)注，醫(yī)者仁心；更感謝遠(yuǎn)道而來(lái)、克服路途及身體的困難，熱情參與培訓(xùn)的患者及家屬對(duì)東方絲雨公益事業(yè)的支持。

主席臺(tái)就坐的北醫(yī)三院樊東升（左一）、殘聯(lián)康復(fù)指導(dǎo)中心彭虹（中）、東方絲雨林莉

    致辭后，ALS專家、北醫(yī)三院樊東升教授做了題為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的研究現(xiàn)況”的報(bào)告。報(bào)告中，就目前ALS疾病的用藥與早期診斷新突破與大家進(jìn)行了分享。同時(shí)，也應(yīng)清醒地認(rèn)識(shí)：ALS全球發(fā)病呈明顯增長(zhǎng)趨勢(shì)，尤以發(fā)展中國(guó)家增長(zhǎng)為最快。這讓我們更感今后的工作任重而道遠(yuǎn)。

北醫(yī)三院樊東升教授作題為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的研究現(xiàn)況”報(bào)告

    北醫(yī)三院王麗平教授給大家?guī)?lái)了“ALS的治療護(hù)理要點(diǎn)”。她針對(duì)患者不同病程，就患者營(yíng)養(yǎng)、呼吸、護(hù)理以及輔具的選用，進(jìn)行了全面的講解。面對(duì)ALS目前無(wú)法治愈的現(xiàn)狀，就整個(gè)病程而言，我們說(shuō)護(hù)理大于治療，因而掌握不同時(shí)期的護(hù)理知識(shí)，對(duì)延長(zhǎng)患者的生存期，改善其生存質(zhì)量尤為關(guān)鍵。

北醫(yī)三院王麗平教授作“ALS的治療護(hù)理要點(diǎn)”報(bào)告

    報(bào)告后，兩位專家對(duì)大家的現(xiàn)場(chǎng)提問(wèn)進(jìn)行了逐一解答。由于提問(wèn)踴躍，培訓(xùn)的結(jié)束時(shí)間不得一延再延。大家紛紛表示：這樣貼心實(shí)用的培訓(xùn)應(yīng)該經(jīng)?；⒓优嘤?xùn)的人里，有不少是從外地專程趕來(lái)的。沒能參加的患者及家屬也紛紛給我們留言，希望能將這次培訓(xùn)的視頻分享到網(wǎng)上，方便外地病友和更多人學(xué)習(xí)了解。

聚精會(huì)神聽課的殘聯(lián)康復(fù)指導(dǎo)中心彭虹（右一）、美國(guó)趕來(lái)照顧正在住院父親的病友家屬

培訓(xùn)的每一句話都很實(shí)用 先用手機(jī)拍下來(lái) 回家慢慢學(xué)習(xí)

 患者家屬現(xiàn)場(chǎng)提問(wèn)與專家面對(duì)面交流

專程從廈門飛來(lái)參加培訓(xùn)的患者家屬

堅(jiān)持自己簽到的患者連續(xù)兩年參加殘聯(lián)與東方絲雨的培訓(xùn)

為此次培訓(xùn)順利開展忙碌著的東方絲雨團(tuán)隊(duì)

    會(huì)后，康復(fù)指導(dǎo)中心暖心地為大家準(zhǔn)備了美味的午餐，大家邊享美食，邊繼續(xù)著上午的交流，學(xué)習(xí)的熱情從培訓(xùn)會(huì)場(chǎng)延續(xù)到了餐廳。

這位樂(lè)觀的病友正描述如何用自己的“寶馬”——這臺(tái)雙人輪椅帶著愛人四處游走，誰(shuí)說(shuō)漸凍不能動(dòng)。

    相信，康復(fù)培訓(xùn)的意義不僅讓病友和家屬們學(xué)到了康復(fù)護(hù)理知識(shí)，也讓病友們獲得了一份支撐、一份溫暖！康復(fù)讓漸凍人的改變正在發(fā)生……